“Tú eres la tarea” es un aforismo de Kafka que describe el deber de afirmar la propia identidad. Puede complementarse con aquel de Nietzsche: “Conviértete en quien eres”, una actualización del ideal griego contenido en el verso de Píndaro: “Llega a ser quien eres”.
El modelo médico identifica el autismo como un “trastorno”. Así, puede asociarse bien con “enfermedad” o con algún tipo de “rehabilitación”. Sabemos las consecuencias: el mercado de “curaciones”, “recuperaciones” y otros fraudes; los métodos de normalización conductista como el ABA, Denver, ImPACT, etc. Ignoran la neurología autista, sus expresiones afectivas y cognitivas, porque, en última instancia, el autista es deshumanizado; toda humanidad corresponde a la neurotipicidad, y hacia allí debe ser forzado.
En latín, el término “trastorno” proviene de ‘trans-’ (al otro lado) y ‘tornare’ (girar, como un torno). Un ‘trastorno’ es aquello que gira en sentido inverso a lo que debería esperarse (lo “normal”) y en castellano se ha empleado, desde el s. XVII, con fines médicos. El ‘trastorno’ como equivalente de enajenación mental: no está lejos de allí la expresión popular “perder un tornillo”.
El neurodesarrollo autista es alterno, no desviado. Es diferente, caracterizado por una sensorialidad atípica, por el monotropismo, el procesamiento en detalles y patrones, y otra forma de empatía. No es correcto el término “trastorno” para lo que sí es: una condición de vida, un neurotipo.
¿Cuál sería, entonces, el problema de comportarse acorde con la propia naturaleza? Aprobando o rechazando los entornos según las necesidades sensoriales; procesando la información desde las partes hacia el todo; haciendo una actividad a la vez y ocupando el tiempo necesario para la transición a otra; sintiendo el afecto desde la íntima resonancia y la posibilidad de demostrarlo.
Evidentemente, no tratamos de justificar ninguna acción particular que perjudique la convivencia común o el pacto social establecido. No obstante, las características del ser autista deben estar incluidas en este pacto. Nuestras formas de interacción deben ser contempladas como una variante válida de las formas humanas de interactuar. De esta manera, no seremos penalizados en el ejercicio de nuestra autonomía y agencia. Será más fácil determinar cuándo una persona autista actuó con conocimiento pleno de su acción, cuándo lo hizo sin comprender apropiadamente sus consecuencias, y cuándo fue juzgada de acuerdo a prejuicios específicos.
Desde el paradigma de la neurodiversidad afirmamos un enfoque neuroafirmativo. Este se basa en ofrecer espacios seguros para cada individuo neurodivergente; afirmando y garantizando su forma de procesamiento, sus fortalezas y desafíos, y desarrollando estrategias y apoyos que promuevan su bienestar. Ahora bien, respondiendo a la pregunta formulada párrafos arriba, no basta con afirmar la naturaleza autista si el ejercicio de la misma genera rechazo, estigma y exclusión. La barrera para el goce de la natural condición es el sistema capacitista. Se trata de cambiarlo, sí, pero también de encontrar opciones mientras ello ocurre. Probablemente, no todos logremos ver ese día, lo cual no excluye poder encontrar, en el lapso de esta vida, razones y acciones destinadas a ejercer el propio bienestar. Un autista merece una vida autista.
“Tú eres la tarea”. “Conviértete en quien eres”. Estas frases parecen poner el énfasis únicamente en el individuo. No serían extrañas al orden individualista actual donde se excluye la responsabilidad de la sociedad y sus contextos. Pero son más que eso. Si bien pueden estar impregnadas de un espíritu de época decimonónico, se diferencian del individuo emprendedor neoliberal en tanto apuestan por una heroicidad de la vida cotidiana. Aquella necesaria para afirmarse pese a las circunstancias y adversidades.
No quiero sugerir que esto sea fácil o simple. Tampoco establecer juicio alguno hacia quienes no pudiesen realizarlo por diversos y humanos motivos. Lo planteo con la convicción de que puede animar procesos de resiliencia o de valoración de la propia vida.
Si uno se toma a sí mismo como tarea en el sentido de una “estética de la existencia”, un motivo presente en Nietzsche y desarrollado por Foucault al final de su vida, uno podría tomar la propia vida como una obra de arte. En el sentido de un arte de vivir: autoconocimiento, gobierno de sí, cuidado de sí.
Desde las limitaciones presentes, entre mandatos y expulsiones capacitistas, contra la corriente del estigma, a pesar del trauma, queda ese insospechado resquicio de posibilidad. Uno donde la vida puede todavía afirmarse, lograrse, para uno mismo. Ser el mejor arte, la obra necesaria, el comienzo impostergable. Bajo los versos de Mary Oliver: “Dime, ¿qué planeas hacer / Con tu única, salvaje y preciada vida?”
Escrito por Ernesto Reaño, director de EITA