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Este 2 de abril conmemoramos el día mundial de concientización sobre el autismo. Y, sin pretenderlo, muchos gobiernos y organizaciones, so pretexto de tan necesaria campaña conmemorativa, han estado haciéndole publicidad gratuita a una organización en particular, a Autism Speaks. Porque la notoria campaña simbólica “Light It Up Blue”, así como el uso del símbolo de la pieza de rompecabezas, no es otra cosa que una iniciativa realizada por tal organización estadounidense; de ninguna manera viene impulsada por la ONU o como homenaje a algún suceso histórico notable relacionado con el autismo. Y el triunfo de tal iniciativa es extremadamente problemático.

Para comenzar, ¿por qué es negativo que Autism Speaks acapare las conmemoraciones del 2 de abril? Porque dicha organización es un lobo con piel de oveja, una enemiga de las personas autistas y su apropiada reivindicación en la sociedad. El blog Autistic Mama (ver aquí) y el autor Dani Henkel (ver aquí) nos indican las siguientes importantes razones por las que NO debemos sumarnos a tal campaña:

  1. La genuina ayuda a personas autistas en los USA ocupa una ínfima asignación de su presupuesto a ayudar a familias autistas, mientras que mucho más del presupuesto va destinado a sus propias campañas publicitarias.
  2. La actitud de Autism Speaks siempre ha sido despectiva hacia los individuos autistas, y siempre se ha enfocado en sus familias antes que a los individuos mismos.
  3. Autism Speaks busca la erradicación del espectro autista, objetivo al cual dedican buena parte de sus esfuerzos (de ahí buena parte de su énfasis en análisis prenatales), en lugar de enfocarse en la aceptación y adecuación.
  4. Durante mucho tiempo, su junta directiva no ha incluido un solo individuo autista en su junta directiva (recientemente han buscado hacerlo tras la mala publicidad).
  5. Como parte de la “concientización”, Autism Speaks ha lanzado campañas publicitarias absolutamente repugnantes.

Vale la pena hablar sobre este último punto, debido a su rol en “concientizar” y “publicitar” la realidad del autismo. Autism Speaks ha producido el espeluznante vídeo publicitario “I AM AUTISM”, el cual presentaba la condición como un destino peor que la muerte. Asimismo, también han producido otro aborrecible vídeo, “Autism Every Day”, el cual muestra a familias de jóvenes autistas en momentos de clara debilidad y estrés, en que también se muestran los perjuicios del autismo en la vida cotidiana de las personas “normales”. Ambos vídeos todavía pueden encontrarse vía YouTube.

Además de la campaña Light It Up Blue, también está el curioso símbolo del “rompecabezas azul”, también fomentado por Autism Speaks, explícitamente como parte de su logotipo. La idea que presentan es bien clara: el objetivo central de todo el apoyo para individuos autistas es, primero y principal, encajar en la sociedad. Esto también se aplica a todo bienintencionado logotipo en busca de aceptar y ayudar a individuos autistas. El trasfondo es que son dichas personas neurodivergentes las que necesitan acomodarse a la sociedad, no al revés. Poco sorprende, dado lo antes mencionado, que a Autism Speaks le guste tal representación gráfica: representa muy bien sus reales intenciones frente a los individuos autistas.

La pregunta es, con todo esto, ¿cómo Autism Speaks ha triunfado de forma publicitaria?, ¿por qué permitimos que Autism Speaks, con todos sus trapos sucios, se arrogue tal función concientizadora? Si bien hay quienes genuinamente confían en que esta ayudará a individuos autistas, también tiene que ver con una concepción laxa y autocomplaciente del activismo. Emily Willinghan (ver artículo), al respecto, el gesto de iluminar edificios de azul solo llegará a que se averigüe el por qué, se sepa qué es el autismo, y ahí quedará; todo se reduce a lo estético, al “sentirse bien”, no se da el siguiente paso necesario para el activismo, la toma de acciones. Considerando esto, no sorprende que un gesto que se ve muy ante cámaras sea el favorito de tantos países, más todavía cuando tal “concientización” queda en eso y no en fomentarla usando su poder, sin importar la perfidia y la hipocresía de la organización que fomenta dicha campaña.

Mario Augusto Puga Valera

Activista autista