Cuando comencé a trabajar oficialmente en el mundo del autismo, hace ya diecisiete años, no existía un lugar donde pudiera nombrarme como autista, un espacio para acceder a mi propia identidad. De cada diez autistas, nueve eran hombres y solo una, mujer; aún persistía el diagnóstico de Síndrome de Asperger, siempre elusivo para mí; incluso en el CIE-10 el autismo se pensaba únicamente en la infancia. En aquel entonces, yo, que me sabía distinto desde el primer destello de la memoria, no encontraba todavía mi tierra litoral. “No se me notaba” y, probablemente, para muchos, “no se me nota” aún. El autismo, en ese tiempo, era algo que debía notarse, y mucho.
Bea Sánchez describe, con impecable destreza, las relaciones, intersecciones y formas de existir entre el autismo, las altas capacidades y el déficit de atención a través del hilo del camuflaje; narra el porqué y el cómo de quienes llegamos tarde; teje una historia de vida que es, también, la suya. Por ello, siendo un libro académico, selecto, es además un ensayo cálido, palpitante, vivo.
Hasta ahora, los procesos de camuflaje se han descrito principalmente para el autismo y, puntualmente, en las mujeres. Este libro completa lo dicho hasta ahora, pero enfatiza cómo el fenómeno mismo del camuflaje contradice los estudios sesgados y la mala psicología sobre el autismo. Así, camuflar demuestra la existencia de una teoría de la mente, rebate el prejuicio sobre el autista encapsulado, desentraña cómo nuestra percepción del detalle nos vuelve maestros copistas y evidencia ese aparente éxito para ocultar lo sensorial y la expresión natural de nuestras formas, como una búsqueda desmedida de adaptarnos al mundo donde, finalmente, fracasa la vida autista.
Explica también el mundo de las altas capacidades intelectuales (ACI), territorio donde existen más suposiciones que comprensión genuina. Bea Sánchez, especialista en este campo, nos muestra el yerro de quienes creen, llanamente, en una vida más fácil, sin complicaciones, para este neurotipo. Nuestra sociedad normativa estandariza, homogeneiza y señala acusadoramente cualquier desafío a los límites percentilares, a uno u otro lado de la gráfica. La rareza, a la postre, se penaliza con el ostracismo. Adviene, entonces, “el dilema de la elección forzada” donde, como Sánchez explica, el individuo dotado debe elegir qué hacer: ¿satisfago mi impulso a la excelencia o logro alcanzar la intimidad con mis compañeros? La máscara será, entonces, la del bajo rendimiento, el ocultamiento de los dones. En una cultura donde quien destaca intelectualmente es un pedante o un nerd, a diferencia de logros que sí pueden lucirse, como los deportivos.
El TDAH parece ser un convidado sospechoso en este libro, y la propia autora nos advierte sus reparos iniciales en incluirlo. Casi no existen estudios en torno al camuflaje en la atención divergente. En la vida cotidiana tampoco nos “suena” dicha posibilidad ni la consideramos probable, como sí lo hacemos para el autismo y las altas capacidades. Sobre lo atencionalmente divergente o TDAH (Bea lamenta el escaso acuerdo existente que reemplace aquel vergonzante encadenamiento de siglas: Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad), se privilegia la figura del distraído o del hiperactivo antes de lo esencial: el desafío es regular la atención, no la falta de esta (el hiperfoco en sus temas de interés llega a ser notable), donde el problema principal es la motivación. A través de una serie de estrategias se buscará contener el impulso, el movimiento; la persona buscará ocultar también esa mente hiperactiva, al precio de silenciar la curiosidad y la creatividad.
En mi opinión, un punto central de este libro, uno de sus mayores destellos, lo constituye la relación entre el camuflaje y las funciones ejecutivas. Estas son un conjunto de procesos cognitivos que permiten planificar, organizar, iniciar, supervisar y regular conductas y pensamientos para alcanzar metas. Luego, si una meta es adaptarse al entorno pasando lo más desapercibido posible (en relación con las propias diferencias), el camuflaje exitoso presupone un despliegue de funciones ejecutivas usadas plenamente. Contra la creencia popular, no sólo una persona con ACI tendrá una buena regulación ejecutiva, sino que, contando las más o menos duraderas victorias del camuflaje en autistas y TDAH, debemos considerar porcentajes de sus individuos donde las funciones ejecutivas se encuentran intactas, contrariamente a la creencia clínica común. De esta manera, un grupo de autistas y atencionalmente divergentes podrán compensar, según su objetivo, utilizando sus fortalezas para capear los desafíos.
Mención especial requiere la investigación llevada a cabo por Autiblog: “Análisis cuantitativo y cualitativo del camuflaje en autistas, TDAH y ACI hispanohablantes”, la cual recogió, a través de un cuestionario de Google, una muestra de 2.030 personas entre los 18 y 69 años. Los principales hallazgos determinaron que tanto autistas con diagnóstico oficial como autodiagnosticados camuflan del mismo modo; ser TDAH y/o ACI, además de autista, no modifica el camuflaje; las mujeres autistas y disidencias de género camuflan más; cuanto más tiempo transcurra desde el diagnóstico, menos masking; el desempleo incrementa el camuflaje; las mujeres autistas con intersecciones camuflan más. En cuanto al TDAH, sobre todo en mujeres, son estas las estrategias de camuflaje: filtrar la comunicación o callarse; reprimir el movimiento; mostrar interés; excusarse para ocultar las dificultades de organización. Respecto del camuflaje en ACI, se halla el impacto de las expectativas externas; la evitación de sobresalir y el ocultamiento del diagnóstico; el esfuerzo por aparejar el uso del lenguaje propio con el del grupo; respecto del género, en mujeres, mayor adultificación y exigencia; control, manejo de la imagen corporal y castigo; el síndrome de la impostora y el miedo a ser descubierta al intimar.
La naturaleza de esta investigación, llevada a cabo por personas autistas desde el paradigma de la neurodiversidad, marca un aporte fundamental para los estudios autistas sobre el autismo y la neurodivergencia. Pocas investigaciones, dado el capacitismo de la academia, consideran el punto de vista y la dirección de investigadores autistas en temas relacionados con nosotros. Además, un estudio sobre camuflaje en relación con las combinaciones entre autismo, ACI y TDAH no solo es novedoso en nuestra lengua, sino en la investigación mundial en este campo. Tanto este estudio como este libro lideran hoy la reflexión y el conocimiento actuales. Hechos por mujeres, autistas, en idioma español.
“Pues no se te nota”, frase mezcla de consuelo e invalidación para muchos autistas adultos con diagnóstico tardío. Letanía que enfrentamos a diario. Como la supuesta “moda” de autistas espontáneos, como si alguien, por mero antojo, expusiera su identidad a las violencias pasiva y activa del cotidiano. Estamos muy lejos, en el mundo, de llegar al diagnóstico pleno de autismo. Ojalá estuviésemos en un sobrediagnóstico, porque implicaría haber llegado ya a todos quienes, por justicia, lo requieren. Seguirán apareciendo más adultos autistas: tenemos al menos una generación perdida, naufragada en la estrechez de los parámetros de antaño. El libro de Bea Sánchez no solo va muy por delante de los criterios vacilantes y la medianía del sistema clínico actual: es una obra llena de significado para quienes buscábamos un sentido al extrañamiento de nosotros mismos.
Es un libro fundacional para quienes se descubren cerca de sí, lejos de la felicidad buscada en otra parte, atreviendo una historia: la propia. Este libro acoge la voz encontrada y la buscada; es testimonio y profecía, ciencia y vida autistas. Un faro para el encuentro y el retorno a casa, para comenzar, finalmente, la vida.
Artículo escrito por Ernesto Reaño, director de EITA. Leer el original.