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Ahora sí, puede continuar…
Mientras escucha la melodía podrá imaginar un parentesco con alguna tonada navideña, con algún villancico, pero, tal vez, algo le hará detenerse y pensar que “no es la típica tonada” de estas fechas.
Ante esto, usted puede ponerle pausa a la canción o seguirla escuchando (aquí, sí, apelo a su libre albedrío).
Sobre ideas parecidas, por estas fechas, escribí un post el año pasado sobre el respeto a la Neurodiversidad. Nuevamente, la situación festiva nos lleva a hacer algunas recomendaciones y aclaraciones.
Para muchas personas con Condiciones del Espectro Autista, el final del año puede ser un verdadero suplicio. Pensemos, en primer lugar, que, al menos en este lado del hemisferio, han terminado las clases y comienzan las vacaciones. Este período puede ser vivido con ansiedad o sorpresa para la persona aspie o autie: se ha terminado la rutina de las clases escolares y no sé qué hacer con mi tiempo libre, no hallo qué hacer en mi casa a esta hora del día, ¿dónde quedó mi predictibilidad?
Y, para complicar un tanto las cosas, debemos recordar que una persona con esta condición probablemente presentará (y enfrentará):
– Algún tipo de hipersensibilidad auditiva, visual, táctil, olfativa o gustativa (y el mundo neurotípico, entre navidad y año nuevo les impondrá: juegos pirotécnicos, explosiones, villancicos a todo volumen; carteles con luces por doquier y miles de lucecitas pendiendo arbolitos, ventanas, fachadas, etc.; abrazos, la obligación de repartir abrazos y besos con una sonrisa en los labios, preferiblemente; mezcolanza de olores y de sabores, la variopinta cena de estas fechas, sus aromas mezclados con la pólvora de los juegos de estas fechas y el de los conocidos/extraños que se ha de abrazar, etc.)
– No un problema de empatía pero sí una forma distinta de socializar y de acceder a las convenciones sociales (y el mundo neurotípico le tendrá despierto fuera de su horario, lo llevará a varias reuniones a conocer o reconocer personas que acaso se vean sólo cada año (por estas épocas), le hará hablar más de lo necesario contando, justamente, qué cosas ha hecho durante todo este año. Tendrá que abrazar, besar, sonreir… actuar y fingir y ya son bastante problemáticas las prácticas gestuales y paraverbales…)
Para una persona neurodivergente pedimos una Navidad, Fin de Año, etc.. Neurodiversas. Como quien reclama un derecho.
Tapones para los oídos, cena distinta si no podemos con los potajes, permisos para ir a dormir a la hora en que uno lo necesite, dispensas de ir a visitar a la tía X… Y “dieta sensorial”, sobre todo en estas fechas:la persona neurodivergente estará saturado de estímulos y puede que no la pase bien en ciertas situaciones. Con lo cual, usted, querido neurotípico, tampoco lo pasará bien. Y la “noche de paz y de amor” se tornará lo contrario del estribillo.
Nuevamente, tender puentes, transar. Hay dos culturas en juego: la autista y la neurotípica. Y puede que la primera viva las fechas finales del año de manera distinta. Respetemos esto como quien respeta el credo de los otros.
Y, entonces, podemos volver a poner la canción del inicio y nos daremos cuenta que un “blues” en Navidad no sólo es posible sino también necesario y para nada triste o melancólico, solamente diferente, distinto, neurodiverso.
¡Felices y Neurodiversas fiestas!
Ernesto Reaño
No sé muy bien por qué el color azul fue el elegido para representar al Autismo. Lo mismo me ocurre con la figura del rompecabezas.
Sí sé quien se aprovecha de estos símbolos: Autism Speaks.
Al menos de la moda de iluminar de azul, de los donativos, de caminatas y de las franquicias que exportan con una meta en su ideario: curar el autismo.
Autism Speaks es una institución que no sólo busca que el autismo desaparezca, con las consecuencias nefastas que tendría ello para la genética humana (recordemos que los estudios indican que los genes del Autismo se asocian con lo que solemos llamar “talento”); para ser una que busca dar “voz” al autismo, no tienen ningún miembro autista en su equipo. Declaran que el autismo es una enfermedad que roba a los hijos de sus padres (que viven “secuestrados” por él) y lo comparan con el cáncer o el sida en sus spots publicitario y declaraciones “sanitarias”.
Como investigador del tema pero también como terapeuta y activista en la defensa de la Neurodiversidad, como lingüista, sé que los símbolos tienen una carga que depende de quienes lo usen, los que se apropian y quienes se re-apropian. Y el azul ha dejado de pertenecerle a Autism Speaks para volverse un color referente.
A ese azul rindo homenaje. A las familias que se congregan en torno a él, desenmarcándose de la tragedia que inicialmente quisieron darle.
Hay pocas cosas que sé pero que gracias a ustedes, amigos neurodiversos, amigos autistas, amigos Asperger, me animan en la ilusión de querer saber más. Sigo en la búsqueda por conocer y comprender su mundo, tal como ustedes lo perciben y piensan, aun sabiendo que es una empresa condenada al fracaso para mi cerebro neurotípico. Ya son 14 años desde que conocí a un pequeñín Asperger que me haría saber que mi rumbo estaría siempre ligado a vivir fascinado de sus usos y costumbres.
Condenado a ser un antropólogo torpe entre ustedes quiero que sepan algo: me han hecho mejor persona. Creo que pocos seres como las personas con Autismo nos demuestran que debemos construir una sociedad mejor simplemente porque así debe de ser.
Este 2 de abril les doy las gracias por estar allí, por ser como son, por desafiar con bravura a la “normalidad”, por demostrar que nuestro mundo es un lugar que gracias a sus mentes cada día es más alentador y uno puede vislumbrar que otra vida existiría si ustedes fueran más. No porque los ponga en el pedestal de héroes, todos, en esta condición humana tenemos sombras profundas y relámpagos de luz que intentan iluminar el vacío que nos acongoja, que los normales hemos erigido como monumento a nuestro temor al fracaso y al desperdicio de la alegría de vivir.
No somos ni más ni menos. Pero en este mundo neurodiverso ustedes aportan la ilusión de que alguna vez podamos aprender más, juntos, y enderezar tantos rumbos. Tantos símbolos. Resignificarnos, humanamente.
Ernesto Reaño
Una frase usual del habla peruana, cuando se quiere aludir a alguien carente de experiencia en la vida es: “le falta calle”. Se une, así, a expresiones como “la escuela de la calle” equivalente a “la escuela de la vida”, fundándose en la creencia de que lo que hay que saber sobre ésta trascurre extramuros.
Evidentemente, se trata de una construcción machista pues no es lo mismo, para el argot, un “hombre con calle” que una “mujer con calle”.
Traemos esta expresión porque muchos padres, sobre todo hombres, de personas Asperger, cuando acuden a consulta diagnóstica suelen manifestar: “yo creo que le falta calle” como justificación a la falta de “pericia” en el manejo de las habilidades sociales.
Incluso una vez explicado y conocido el diagnóstico seguirán insistiendo, algunos, en que quizá muchas cosas se arreglarían si “salieran” más.
Justamente, de las expliaciones del diagnóstico tardío en mujeres Asperger.
La incidencia del autismo en mujeres, hace unos años, era dada por una ratio de 5 hombres por mujer con esta condición. Un artículo de Baron-Cohen, Meng-Chua y Buxbaum, de 2015, muestra que la proporción ha aumentado siendo de 3 hombres por mujer. No ha aumentado el número de mujeres con Autismo, ahora se diagnostican más, sobre todo en el grupo de quienes tienen Asperger.
La idea de que un hombre debe “tener calle” y de que una mujer “no debe de tener calle”, como creencia, hace que los niños con dificultades en la interacción social sean causa de preocupación y llevados a diversas consultas. Una niña con determinado retraimiento será tipificada como “tímida” y, con mayor confesión que secreto, se dirá que es preferible que se quede en su casa, que no salga, que no esté expuesta a los peligros de “la calle”.
Si ya para el niño neurotípico con tendencia introvertida es motivo de sufrimiento tener que ser algo que no es, imaginemos esto en el Autismo/Asperger.
El tipo de “saber acerca del mundo” (que no “tener calle”), sobre cómo funcionan los otros (comprender sus intenciones) y los objetos y herramientas (desde el lenguaje hasta una pelota) no son procesados de la misma manera en las personas Asperger/Autista. El tipo de saber que buscan está en perspectiva con sus intereses: un “saber enciclopédico”, mas bien.
Antes se usaba el término “ceguera mental” para definir las supuestas dificultades de empatía en el Autismo/Asperger. Si este término fuese resucitado calzaría en los neurotípicos para su afán normalizador.
Ninguna persona con Asperger/Autismo nos pedirá (no se les ocurre) que modifiquemos nuestros procesamientos mentales para tener un estilo basado en la ‘sistematización’ como el de ellos. Los neurotípicos, con su “inclusión” (que no “convivencia”) entendida como estandarización, intentan que los caminos, sus “calles”, sean idénticos. Ni todos los caminos conducen ni todos desean llegar a Roma. Tampoco hace falta salir de casa para conocer el Universo. Menos en tiempos de electronalidad.
Ernesto Reaño