El 18 de febrero de 1906 nacía en Viena Hans Asperger, pediatra que en 1938 utilizó por primera vez el término “autismo” (mucho antes que Leo Kanner) para referirse a un grupo de niños que frecuentaban su sección de pediatría. Halló que tenían una extraordinaria capacidad para focalizarse en aquellos temas de su interés hasta volverse expertos, razón por la cual, Asperger, los llamaba “pequeños profesores”. Sin embargo, estos niños presentaban peculiaridades al interactuar con los otros, encontró que el terreno de las habilidades sociales les era desconocido y debía ser enseñado. Asperger era un convencido de que con afabilidad y humor y mucha empatía, el maestro podría ser un modelo para que estos niños se desenvolviesen con solvencia en el mundo.
En 1981 que Lorna Wing, psiquiatra británica, introduce en el mundo de habla inglesa el término “Síndrome de Asperger” para definir a los niños que hoy llevan este diagnóstico.
¿Qué sabemos en la actualidad, después de 79 años de la primera mención de Asperger y 36 luego del trabajo de Wing?
El Asperger no es una enfermedad, tampoco es un trastorno, es una condición del neurodesarrollo. Es de naturaleza genética (no necesariamente los padres lo presentan pero sí alguno de ellos, o en la línea familiar, presenta muchos rasgos), se nace con él y al no tratarse de una enfermedad no tiene cura (desconfíe de aquello que pretenden “sanar” o “recuperar” a su hijo del Asperger, ya sea por dietas, quelaciones, cámaras hiperbólicas, Tomatis, etc.). Parafraseando a una madre, “el Asperger no necesita cura, necesita aceptación”.
Según Baron-Cohen, uno de los más grandes investigadores sobre el tema, en el Asperger encontramos una gran capacidad para sistematizar información: poseen una gran memoria y cuando un tema les interesa llegan, como decíamos, al nivel de expertos en aquello que les gusta; así, su perfil cognitivo será más elevado que el promedio en aquellas tareas que sean de su especialidad. Debemos aclarar algo: es un mito creer que todos los Asperger son genios, así Hollywood y muchas publicaciones bienintencionadas nos lo digan. De hecho que hay Asperger genios pero no lo son todos. Todos son extremadamente talentosos, eso sí, en las tareas que les apasionen.
Junto a esto, encontramos una forma diferente de procesar la empatía, es decir, el reconocimiento de las emociones y las intenciones de los demás. Las personas Asperger no tienen dificultades en el terreno de los afectos, su dificultad está en reconocer los gestos asociados a la emoción: si fulano está preocupado y no me doy cuenta de que tiene cara de preocupación, entonces no resonará en mí ningún afecto que me lleve a preguntarle cómo está; esto es lo que pasa en las personas Asperger y es la razón por la que son injustamente calificados de ser fríos o distantes. Asimismo, les cuesta reconocer las intenciones de los otros, razón por la cual suelen ser muy ingenuos y constituyen un grupo bastante vulnerable.
Hay más hombres Asperger que mujeres: la proporción estimada es que de cada 10 personas con esta condición, 8 son hombres y 2 son mujeres. Sin embargo, en la actualidad se están diagnosticando más mujeres. Cuando vemos que un niño no interactúa bien con los demás tendemos a llevarlo a consulta, cuando pasa lo mismo con una niña, tendemos a creer que simplemente es introvertida (existe mucho de machismo en este tema).
Si usted ve que su hijo tiene una gran memoria, que se fija demasiado en determinados temas que parecen absorber toda su atención, tiene dificultades en comprender el estado de ánimo de los demás, dificultades para entablar amistades y mayor sensibilidad a los sonidos, a los olores o al tacto, pueden ser indicadores de Asperger.
Recordemos que los únicos enfoques que han demostrado eficacia a la hora de trabajar con personas Asperger son aquellos psicoeducativos que se centran en la enseñanza de la empatía a través de la sistematización (los intereses particulares) y de las habilidades sociales. Una persona Asperger necesita de un “manual de instrucciones” para funcionar en nuestro mundo social. Es como si alguno de nosotros fuera a China sin saber ni hablar chino: tendríamos dificultades de adaptación hasta que alguien nos enseñe los rudimentos de la lengua y de las costumbres del país. Ser Asperger es como ser extranjero aun en el mismo entorno: enseñémosles nuestras costumbres y formas de ser. Si esperamos empatía debemos enseñar a ser empáticos. El gran paso debe venir de nosotros.
Ernesto Reaño
No sé muy bien por qué el color azul fue el elegido para representar al Autismo. Lo mismo me ocurre con la figura del rompecabezas.
Sí sé quien se aprovecha de estos símbolos: Autism Speaks.
Al menos de la moda de iluminar de azul, de los donativos, de caminatas y de las franquicias que exportan con una meta en su ideario: curar el autismo.
Autism Speaks es una institución que no sólo busca que el autismo desaparezca, con las consecuencias nefastas que tendría ello para la genética humana (recordemos que los estudios indican que los genes del Autismo se asocian con lo que solemos llamar “talento”); para ser una que busca dar “voz” al autismo, no tienen ningún miembro autista en su equipo. Declaran que el autismo es una enfermedad que roba a los hijos de sus padres (que viven “secuestrados” por él) y lo comparan con el cáncer o el sida en sus spots publicitario y declaraciones “sanitarias”.
Como investigador del tema pero también como terapeuta y activista en la defensa de la Neurodiversidad, como lingüista, sé que los símbolos tienen una carga que depende de quienes lo usen, los que se apropian y quienes se re-apropian. Y el azul ha dejado de pertenecerle a Autism Speaks para volverse un color referente.
A ese azul rindo homenaje. A las familias que se congregan en torno a él, desenmarcándose de la tragedia que inicialmente quisieron darle.
Hay pocas cosas que sé pero que gracias a ustedes, amigos neurodiversos, amigos autistas, amigos Asperger, me animan en la ilusión de querer saber más. Sigo en la búsqueda por conocer y comprender su mundo, tal como ustedes lo perciben y piensan, aun sabiendo que es una empresa condenada al fracaso para mi cerebro neurotípico. Ya son 14 años desde que conocí a un pequeñín Asperger que me haría saber que mi rumbo estaría siempre ligado a vivir fascinado de sus usos y costumbres.
Condenado a ser un antropólogo torpe entre ustedes quiero que sepan algo: me han hecho mejor persona. Creo que pocos seres como las personas con Autismo nos demuestran que debemos construir una sociedad mejor simplemente porque así debe de ser.
Este 2 de abril les doy las gracias por estar allí, por ser como son, por desafiar con bravura a la “normalidad”, por demostrar que nuestro mundo es un lugar que gracias a sus mentes cada día es más alentador y uno puede vislumbrar que otra vida existiría si ustedes fueran más. No porque los ponga en el pedestal de héroes, todos, en esta condición humana tenemos sombras profundas y relámpagos de luz que intentan iluminar el vacío que nos acongoja, que los normales hemos erigido como monumento a nuestro temor al fracaso y al desperdicio de la alegría de vivir.
No somos ni más ni menos. Pero en este mundo neurodiverso ustedes aportan la ilusión de que alguna vez podamos aprender más, juntos, y enderezar tantos rumbos. Tantos símbolos. Resignificarnos, humanamente.
Ernesto Reaño
Una frase usual del habla peruana, cuando se quiere aludir a alguien carente de experiencia en la vida es: “le falta calle”. Se une, así, a expresiones como “la escuela de la calle” equivalente a “la escuela de la vida”, fundándose en la creencia de que lo que hay que saber sobre ésta trascurre extramuros.
Evidentemente, se trata de una construcción machista pues no es lo mismo, para el argot, un “hombre con calle” que una “mujer con calle”.
Traemos esta expresión porque muchos padres, sobre todo hombres, de personas Asperger, cuando acuden a consulta diagnóstica suelen manifestar: “yo creo que le falta calle” como justificación a la falta de “pericia” en el manejo de las habilidades sociales.
Incluso una vez explicado y conocido el diagnóstico seguirán insistiendo, algunos, en que quizá muchas cosas se arreglarían si “salieran” más.
Justamente, de las expliaciones del diagnóstico tardío en mujeres Asperger.
La incidencia del autismo en mujeres, hace unos años, era dada por una ratio de 5 hombres por mujer con esta condición. Un artículo de Baron-Cohen, Meng-Chua y Buxbaum, de 2015, muestra que la proporción ha aumentado siendo de 3 hombres por mujer. No ha aumentado el número de mujeres con Autismo, ahora se diagnostican más, sobre todo en el grupo de quienes tienen Asperger.
La idea de que un hombre debe “tener calle” y de que una mujer “no debe de tener calle”, como creencia, hace que los niños con dificultades en la interacción social sean causa de preocupación y llevados a diversas consultas. Una niña con determinado retraimiento será tipificada como “tímida” y, con mayor confesión que secreto, se dirá que es preferible que se quede en su casa, que no salga, que no esté expuesta a los peligros de “la calle”.
Si ya para el niño neurotípico con tendencia introvertida es motivo de sufrimiento tener que ser algo que no es, imaginemos esto en el Autismo/Asperger.
El tipo de “saber acerca del mundo” (que no “tener calle”), sobre cómo funcionan los otros (comprender sus intenciones) y los objetos y herramientas (desde el lenguaje hasta una pelota) no son procesados de la misma manera en las personas Asperger/Autista. El tipo de saber que buscan está en perspectiva con sus intereses: un “saber enciclopédico”, mas bien.
Antes se usaba el término “ceguera mental” para definir las supuestas dificultades de empatía en el Autismo/Asperger. Si este término fuese resucitado calzaría en los neurotípicos para su afán normalizador.
Ninguna persona con Asperger/Autismo nos pedirá (no se les ocurre) que modifiquemos nuestros procesamientos mentales para tener un estilo basado en la ‘sistematización’ como el de ellos. Los neurotípicos, con su “inclusión” (que no “convivencia”) entendida como estandarización, intentan que los caminos, sus “calles”, sean idénticos. Ni todos los caminos conducen ni todos desean llegar a Roma. Tampoco hace falta salir de casa para conocer el Universo. Menos en tiempos de electronalidad.
Ernesto Reaño