Todavía recuerdo cuando, a principios de 2007, mi madre insinuó que podía haber nacido con síndrome de Asperger. Para mí, resultó algo sorpresivo. Era la primera vez que había oído hablar de la condición (muy probablemente, también la primera vez que mamá también había escuchado de esta), y me resultaba un misterio. Una lástima que solo haya quedado en especulaciones para tratar de explicar una vida social deficiente; más todavía, cuando los diagnósticos iniciales parecían indicar que no era un individuo Asperger.
Vayamos a mediados de 2010. Finalmente, recibo una segunda opinión: sí soy un individuo Asperger (ahora autista, con necesidades de apoyo 1), cuyas particularidades en la comunicación, interacción social, flexibilidad al actuar e imaginación iban de acuerdo con la tríada de Wing. No me resultó un cambio realmente brusco: siempre supe de mi “anormalidad” y de cuán “anómala” era mi forma de pensar y actuar ante otras personas. Más bien, resultó una suerte de alivio: ya teníamos una idea, un prospecto, de las áreas en que mostraba dificultades, qué se podía esperar de mí en el futuro y, lo fundamenta
Hoy en día, en el año 2018, el síndrome de Asperger (ahora comprendido como parte del espectro autista) no resulta una novedad o una condición desconocida. Mucho mejor: gracias a la globalización medíatica, vía las nuevas tecnologías, se puede acceder a mayor información sobre la condición y cómo es que cambia nuestras vidas. Además, aunque de forma todavía incipiente, empieza a surgir una mayor aceptación social a los individuos Asperger (dicha aceptación también va hacia otros individuos en el espectro autista). Técnicamente, sí estamos en una mejor situación que en 2006 o 2010.
Con este mayor conocimiento de quiénes somos y por qué somos “diferentes”, también vienen nuevos desafíos. Algunos de los desafíos más importantes están relacionados con la situación de las nuevas tecnologías, el rol de la amistad y las relaciones interpersonales y las condiciones materiales de la vida cotidiana.
En el caso de las nuevas tecnologías, el principal desafío es el discernir entre información fidedigna y el fraude. Lamentablemente, cuando la información llega sin filtros, corremos el riesgo ser víctimas de mentiras y de falsas respuestas fáciles a problemas complejos. Así se produce en el caso del síndrome de Asperger, así como de todo el espectro autista. La solución pasa por la educación de las familias para discernir entre quiénes dicen la verdad y quiénes no; esto también requiere educar en por qué confiar en el conocimiento experto sobre el tema, para así darse cuenta de quiénes son las voces autorizadas para hablar sobre este.
En cuando al rol de la amistad y las relaciones interpersonales, el desafío consiste en lograr el acercamiento entre las diversas personas Asperger y autistas (ahora, autistas en sí). Aquí se requiere educar a quienes nacimos con tales condiciones para aprender a socializar con sus símiles, poder entendernos y aprender a tolerarnos (recordemos que, antes que nada, somos individuos, con sus particularidades e ideas propias). Pero, para que ello sea posible, necesitamos de espacios donde podamos encontrarnos y conocernos, más allá de lo puramente terapéutico o educativo.
Por último, el tercer desafío es notablemente más complicado que los anteriores, ya que dicho desafío implica corregir muchos problemas todavía presentes en la vida cotidiana que se deben a otras personas u organizaciones. Casos como el del transporte urbano, la atención en diversas instituciones y el mismo recorrido de la ciudad como peatón son claros ejemplos de aspectos sociales y materiales perjudiciales para las personas autistas y Asperger. Aquí es lamentable ver que, en más de un caso, la situación no ha mejorade realmente con los años. La solución pasa por el trabajo con instituciones y organizaciones capaces de mejorar o cambiar dicha situación; estas últimas también deberán tener conciencia de quiénes somos y de lo que se está queriendo lograr.
Si bien técnicamente hemos mejorado con respecto a hace una década, tenemos estos desafíos por delante para hacer de 2018 un año productivo para las personas autistas y Asperger (ahora, simplemente autistas). Con cada paso que demos para sobrepasar dichos desafíos, habremos logrado mejorar aunque sea un poco la vida de dichos individuos “diferentes”. Y estamos listos para ello.
Mario Augusto Puga Valera
Activista autista