“Ser uno mismo en un mundo que no cesa, día y noche, de forzarnos a ser como los demás hace que sea necesario luchar con todas nuestras fuerzas, la batalla más difícil que una persona pueda enfrentar y jamás dejar de lucharla”.
E.E. Cummings
“El retorno a la aldea” podría ser considerado como la alianza perfecta entre la información empírica, la ciencia, la lingüística, la comunicación, la filosofía, la ética y, por supuesto, la electronalidad. Fuerza al lector a repensar más de un tema, como por ejemplo lo que conocemos como el desarrollo y el pensamiento neurotípico, e incluso acerca de otros paradigmas de la sociedad, la historia y la vida misma. Es un libro que nos presenta una visión de forma convincente, que ha sido escrito apoyándose en conocimientos, con respeto y entusiasmo. Obligando al lector a reflexionar acerca de temas importantes.
Es bastante innovador hablar acerca de la Neurodiversidad hacienda el link con las tecnologías como un importante sujeto de investigación y práctica. Ernesto Reaño es extremadamente bueno para explicar el vínculo entre el cerebro autístico y la electronalidad. El pensamiento en detalle, el pensamiento divergente, la sistematización… son explicados al lector como habilidades y no como discapacidades.
Los diferentes sistemas de percepción nos ofrecen una riqueza increíble al darnos una decodificación e interpretación diferentes de la realidad.
El hecho de leer este libro – en cierto modo – me hizo salir un poco de mis propios pensamientos unos años atrás, cuando me pidieron que escriba un artículo acerca del primer capítulo de “La Carta de Derechos” para personas con Autismo. Una de las consideraciones más grandes que hice fue acerca del concepto de “tener derechos”, de “inclusión” y todo lo que ello implica. Escribí que no me gustaba la palabra inclusión, porque no entendía quiénes éramos “nosotros” (o “ellos”). O sea, ¿los “normales” o neurotípicos tienen el derecho de “incluir” a los demás? Léase: Darle a otra persona el derecho de “entrar”, de “unirse a nosotros”… ¡Todos los seres humanos han nacido para pertenecer! La diversidad es parte de la humanidad. Creo que la verdadera cuestión es acerca del vivir en comunidad.
Me parece que está bastante claro – y también es algo que se menciona en el libro de Ernesto Reaño – que el autismo no es una enfermedad, ni un desorden, sino una condición atípica del desarrollo neuronal del ser humano y, por lo tanto, no existe cura alguna para ello.
Los neurotípicos tienden a querer encontrar una cura para todo aquello que se desvía de “la normal”. Y, cuando no tienen éxito en esta empresa, entonces tratan de hacer que las personas diferentes se acerquen lo más posible a esta “noma”. Pero, ¿quién decide cuál es la “norma”? ¿Y qué piensan las personas con autismo acerca de esto?
“Si pudiese chasquear mis dedos y ser no-autista, no lo haría, porque entonces dejaría de ser yo”, le dijo a Sacks. “El autismo es parte de lo que soy.” (Temple Grandin en Sacks, 1997)
Aquellas son solo algunas de las razones por las que este libro me gusta tanto…
Hay muchísimo detrás del título de este libro y detrás de los tan estudiados temas de la Neurodiversidad y la electronalidad. Se trata de una oda a la Neurodiversidad, escrita con mucho respecto y obligando al lector a reflexionar acerca de la humanidad.
El autor comparte con nosotros muchas ideas e introspecciones en diferentes evoluciones históricas, en una sección que llama “Del nomadismo a la cultura del autismo”, “El occidente y el nacimiento de la normalidad” y “De la cultura de discapacidad a nuestra era electronal”, citando algunos autores importantes en el campo de estudio, como Armstrong (2020) y Silberman (2015), describiéndonos una base fundamental real para la explicación que da más adelante acerca de la electronalidad.
Cuando doy conferencias, muchas veces me preguntan si hoy en día podemos hablar de una “epidemia” de autismo… Ahora es mi turno de citar a estos autores tan importantes. La historia de nuestro ADN nos prueba, según Silberman (2015), que el autismo se remonta a nuestros orígenes. Los genes de autismo siempre han estado presentes en la población general. Sería extraño pensar que el autismo existe desde que se inventó la palabra “autismo” y desde que comenzó a ser descrito en la literatura.
Por otro lado, en el autismo encontramos a lo que nos referimos como “emparejamiento selectivo” (Baron-Cohen, 2008): los individuos con autismo encuentran entornos en los que son capaces de encontrar pares (por ejemplo, Silicon Valley) y descrito por Silberman (2015), como la “atracción entre dos personas que poseen rasgos genéticos similares”. Pareciera que en los lugares en donde hay una concentración importante de la industria de la tecnología, también hubiese una concentración más grande de personas con autismo o de personas con rasgos autistas, así como, también, más nacimientos de personas con autismo.
¡La electronalidad es favorable para la vida autística!
Si es algo favorable para la vida autística, entonces debemos de seguir los pasos de Armstrong (2001) y tratar de crear “nichos” para las personas con autismo. Él explica que, nacer con una “discapacidad” o “regalo”, muchas veces depende del lugar (y de la época) en la que lleguemos al mundo. En el libro de Ernesto Reaño, la Neurodiversidad claramente es considerada como una diferencia, y no como un déficit.
En “Pensando en imágenes”, Temple Grandin contemplaba su autismo como “diferente, no menos”.
Es tarea de los neurotípicos el intentar comprender estas diferencias.
En el autismo, la manera de “entender” el mundo es diferente, pero “soportar” el mundo también es difícil, tomando en consideración que la percepción, así como el procesamiento sensorial, se dan de manera distinta que en el cerebro neurotípico.
“Era como tener un cerebro sin tamiz…” (Donna Williams).
Durante muchos años, a menudo las personas con autismo han sido descritas como gente de otra “cultura”.
Si seguimos esta idea y reflexionamos acerca de lo que significa a mayor profundidad, podríamos decir que una cultura diferente tendría, también, un sistema cultural diferente y es por eso que debemos de leer el libro de Ernesto Reaño: le explica y muestra al lector que la “electronalidad ha hecho que los usuarios le den sentido a la realidad de forma distinta”.
Ayuda a los neurotípicos a tratar de cambiar el switch hacia una mente de tipo autista. La era electronal nos fuerza a hacer que nuestra mente opere de modo similar al que se utiliza en el procesamiento neurodiverso.
En una sección sumamente interesante acerca de la comunicación, el autor explica que en el cerebro autista no podemos encontrar la emergencia de una escena completa de atención conjunta, la base de lo que conocemos como la “teoría de la mente”. Se refiere al trabajo de Tomasello (1997) y utiliza la palabra “revolución cognitiva”. Cabe mencionar que también se hablar de las bases de la comunicación social en este apartado.
Pero luego, de modo respetuoso, llega a la conclusión de que es la sociedad – léase los neurotípicos – los que consideran que estas capacidades socio-comunicativas son necesarias para tener una vida digna de ser vivida.
Hagámonos el cuestionamiento siguiente:
¿Acaso la “atención conjunta y/o las interacciones sociales” son fundamentales para todas las mentes, o también podemos hablar de “conectividad y/o interconectividad”? La segunda no necesariamente implica interacción social… ¡La electronalidad pone a los pensadores neurodivergentes en una posición muchísimo más cómoda!
Ha llegado la hora de que (re)pensemos el concepto de calidad de vida y consideremos que puede que sea diferente para cada individuo.
Lo que nos explica el autor queda más claro que el agua: Las personas con autismo sistematizan porque esta es la forma en la que sus cerebros trabajan. Un cerebro neurotípico categoriza y conceptualiza, pero si uno piensa en detalles, entonces el concepto se vuelve un sistema en sí mismo. Donde el cerebro neurotípico ve similitudes, el cerebro con autismo hace listas y ve diferencias, yendo desde las partes hacia el todo.
“Me di cuenta de que mi manera de pensar era diferente cuando le pedí a otras personas que pensasen acerca de los campanarios en las iglesias. La mayor parte de la gente ve en su imaginación un campanario estándar y generalizado. Yo solo veo imágenes específicas de los campanarios que he observado. Aparecen en mi memoria como una serie de imágenes fijas que podríamos ver en Google”. (Temple Grandin).
Temple Grandin explica que todos sus pensamientos utilizan ejemplos específicos para crear conceptos, lo cual ella llama “Pensamiento de abajo hacia arriba” y no “Pensamiento de arriba hacia abajo”.
“Aprendí TODOS los conceptos utilizando ejemplos específicos que integré en categorías” (Temple Grandin).
Si el cerebro busca las diferencias y no las similitudes, entonces la mente asocia detalle por detalle…
Por cierto, olvidaba comentarle al lector que leí este libro en mi MacBook Air y que estoy escribiendo este prólogo en mi Asus. El hecho de que esta información sea juzgada como importante, o no, dependerá de la forma en la que funcione su cerebro.
¿Por qué pensamos que las personas con autismo entienden el lenguaje de modo muy “estrecho”? Deberíamos de decir exactamente lo opuesto: ellos entienden las cosas de modo mucho más preciso. Es lógico que tomen más tiempo para hacerlo… pero podría ser considerado como un talento.
Visto desde una perspectiva positiva: la mente autista privilegia la capacidad a la sistematización sobre la capacidad para empatizar. Y algo incluso más positivo: la mente que sistematiza es mencionada y conectada directamente con la palabra “talento”.
Las diferentes formas de electronalidad favorizan la diversidad. Las personas con autismo procesan desde las partes hacia el todo (procesamiento en detalles) “procesamiento por cercanía” (Reaño).
El sentido se produce de manera cognitiva en la palabra electronal, cuando escribimos un texto con acrónimos, omitimos vocales y cuando utilizamos emoji para agregar los elementos extra-lingüísticos y para verbales que faltaban. La emergencia de un lenguaje de emociones ayuda a las personas con autismo a superar los problemas que aparecen en la interacción y en la comunicación neurotípica. No hace falta decirlo, pero es extremadamente importante mencionar que la electronalidad favoriza, además, la producción de significado y la expresión de las personas con autismo no verbal.
“El retorno a la aldea” es un libro muy interesante y no sólo en términos de su contenido, sino también porque representa una señal de esperanza. Esperanza de una mejor calidad de vida para todo el mundo: para las personas neurodiversas, sus padres, sus familias, redes y para los profesionales. Y también para los neurotípicos, una vez que dejen de tratar de “normalizar” todo y comiencen a ver la riqueza que yace en la Neurodiversidad.
“Si por obra de magia el autismo fuese erradicado de la faz de la Tierra, entonces los hombres seguirían socializando frente al fuego de una fogata, en la entrada de una cueva” (Temple Grandin).
Las personas neurodiversas no deben de ser consideradas como extra-terrestres y tampoco deberían de sentirse exiliadas de nuestro planeta, sino como personas que piensan diferente y para quienes muchas cosas han cambiado y podrían seguir cambiando de forma positiva en el futuro gracias al mundo digital, electrónico y cibernético.
Este libro es excelente, imperdible para cualquier persona interesada en la humanidad y, también, en la antropología…
¡HA LLEGADO LA HORA DE LA REPATRIACIÓN!
Hilde De Clercq
Licenciada en Filología Germánica: Universidad de Ghent (Departamento de Filosofía y Literatura, Master). Bélgica. Afiliación – TEACCH (Universidad de Carolina del Norte, Chapel Hill). Madre y Profesional (y Madre profesional), se convirtió en la directora del Centro para el Entrenamiento del Autismo, Bélgica, Antwerp. Experiencia en todo el mundo con conferencias teóricas y practices, así como, también, talleres acerca de diferentes temas. Autora de libros y artículos sobre el autismo, con énfasis en el pensamiento a detalle en el autismo: “Mamá, ¿ese ser humano es un animal?”, y “El autismo desde adentro”. Ambos libros han sido traducidos en varios idiomas. Es miembro de la Asociación Internacional de Editores de “Buenas Prácticas de Autismo”. Actualmente, trabaja como entrenadora independiente de autismo y como consultora y coach en el campo del autismo.
© De la traducción, Romina Buendía 2017
English version of Foreword.
The return to village. Neurodiversity, autism and electronality.