Respetemos la Neurodiversidad

 

(obra del artista Asperger Peter Myers)

 

Soy psicólogo clínico y lingüista.

Al terminar mi carera, mis intereses iban por el lado del lenguaje y sus procesos así que inicié mis prácticas profesionales con niños con Transtorno Específico del Lenguaje (TEL): un transtorno congénito que se diagnostica por descarte. Un grupo de estas personas presenta el llamado Transtorno Pragmático del Lenguaje: un lenguaje “normal” a nivel de estructura pero deficitario en su uso y comprensión social (pragmática).

Al empezar mis investigaciones sobre el tema, noté que la bibliografía reciente vinculaba este problema del lenguaje con el Autismo en general y con el Síndrome de Asperger en una suerte de espectro o continuo. Elegí dedicarme al tratamiento de personas con Transtornos del Espectro Autista (TEA) (específicamente, el TPL y el SA).

En el párrafo anterior (y en el título de este Blog) he utilizado repetidas veces la palabra “transtorno” cuando hubiera preferido usar “condición”. Quiero explicar porqué.

La comunidad de personas Autistas de Alto Funcionamiento (AAF) y con Síndrome de Asperger es bastante activa en cuanto a la defensa de sus derechos. Un activista importante es Jim Sinclair (persona con autismo de alto funcionamiento, aprendió a comunicarse verbalmente a los 12 años y actualmente trabaja como psicólogo con personas con TEA) , fundador de dos redes bastante activas, integradas y dirigidas por personas Autistas y Asperger:

Autism Network International

Aspies for freedom

 

Según Simon Baron-Cohen, creador del constructo sobre Teoría de la Mente y Autismo, en estas personas se da un bajo nivel para empatizar que va de la mano con una gran habilidad para sistematizar. Por ello presentan gran capacidad para los cáculos, trabajo con detalles o tareas que requieran una gran capacidad de focalización. Si hay algún tipo de discapacidad esta es, fundamentalmente, a nivel de las relaciones sociales puesto que o no entiende su importancia o simplemente, a veces, no les interesa (al menos no como nosotros esperaríamos que les interese)

Esto lleva a que se les considere raros, huraños, desatinados, maleducados, ofensivos, inadaptados, etc.

Esta comunidad, de personas CEA (“condición” y no “trastorno”, como veremos), ha acuñado el término neurodiversidad el cual supone que un desarrollo neurológico atípico (neurodivergente) es una diferencia normal que debe ser reconocida y respetada como cualquier otra variante humana. En este sentido, debemos esforzarnos por comprender que no todos procesamos la información de la misma manera, ni damos el mismo peso a lo social, o que, simplemente, existen diversas maneras de ver el mundo: ni mejores ni peores, distintas. Ser neurodivergente es lo opuesto a ser neurotípico (“neurótico típico”, el resto de la población).

Dentro del concepto de neurodiversidad, en la actualidad, se considera ya no sólo las diferencias neurológicas y, por ende, de procesar el mundo, de las personas con Autismo o Síndrome de Asperger, sino también de las que tienen déficit de atención, dislexia, dispraxia, transtornos específicos del lenguaje, transtorno bipolar, etc…

Por estas razón, el término “transtorno” va cayendo en desuso para hablar, mejor, de “condición”. Por ejemplo, tener Autismo, Síndrome de Asperger no es una enfermedad sino una condición de vida. Con esto vuelvo a lo que señalaba líneas arriba. La palabra “transtorno” tiene que ver con la herencia clínica de nuestros diagnósticos pero, como señala Baron-Cohen en su último libro (Autism and Asperger Syndrome: The facts), las personas del grupo de alto funcionamiento tienen un pensar diferente: una condición distinta.

En navidad y fin de año pienso en mis muchos amigos Aspergers (o aspies). En estas fiestas uno asiste al descuartizamiento de la intimidad con que las personas neurotípicas obligan, a veces, a vivir lo que debería ser “normal”: sonreir a diestra y siniestra, ir a reuniones que no nos importan, confraternizar sin que se nos note el aburrimiento, iniciar la caravana de saludos a familiares a quienes quizá no veamos hace mucho o que, en especial, no nos importe ver… y si alguien decide pasarla tranquilo, en casa, con un pequeño grupo, se le llamará antisocial, émulo de Scrooge, amargado, etc. y, peor aún, querrán ir en su rescate insistiendo hasta el infinito en que salga, en que se fije en lo infeliz que es, en que sea “normal”.

La “normalidad estadística”, querido neurotípico, no tiene nada que ver con la calidad de vida y tampoco, remotamente, con la felicidad.

Si quieres socializar más allá de tus fuerzas o si es realmente importante para ti, eres libre de hacerlo pero respeta a quienes quieren estar tranquilos, a los que quieren ir a su ritmo, a los que disfrutan de manera distinta… A los que no quieren ser como tú sin por eso querer ofenderte.

Tal como señala Jim Sinclair:

Ser autista no significa no ser humano, sino significa ser diferente. Significa que lo que es normal para otros no es normal para mí, y lo que es normal para mí no es normal para otros. En cierto modo estoy mal equipado para sobrevivir en este mundo, igual que un extraterrestre sin manual de orientación. Pero mi personalidad está intacta. Mi individualidad sin daño alguno. Le encuentro significado y valor a la vida y no quiero ser curado de mí mismo… Reconoce que somos igualmente extraños el uno para el otro y que mi forma de ser no es sólo una variante dañada de la tuya… Cuestiona tus conclusiones. Define tus condiciones. Colabora conmigo para construir puentes entre nosotros.

 

Nota bene: 1 de cada 64 personas podría presentar rasgos del Espectro Autista.

5 thoughts on “Respetemos la Neurodiversidad

  1. ..Recopilado por Nell Munro para Autism Helpline.1999.Traduccion Wanda Medina..A la linea de ayuda de Autismo Autism Helpline le hacen esta pregunta frecuentemente. Fue originalmente acunada por el psiquiatra Eugen Bleuler en 1911 para describir lo que el percibia como uno de los sintomas mas importantes de la esquizofrenia el aislamiento social. En 1940 cuando Leo Kanner en America y Hans Asperger en Austria comenzaron ambos a identificar la existencia del autismo separadamente atribuyeron a este termino lo que ellos sintieron que describia lo que estaban viendo en los ninos que trataban.

  2. Hola:
    Me ha gustado lo que escribes, sobre todo en relación a que las personas, todas las personas, independientemente de cual sea su trastorno o condición, merecen el respeto de los demás y nadie tiene el poder de la verdad o la “normalidad” para imponérselo a los demás.
    Pero hay algo en lo que no estoy de acuerdo. Mi hijo mayor, de 7 años, tiene diagnósticado TGD-Ne, y todavía no queda muy claro si tiene Asperger o Autismo de Alto funcionamiento, le siguen evaluando en el colegio.
    El caso es que ¿qué pasa cuando sí que quieres interactuar con los demás, pero no sabes, no puedes, y todos tus intentos de socializar se convierten en un auténtico fracaso? ¿Cuando vuelves del parque con un sentimiento de frustración que te destroza porque los otros niños no pueden apreciar lo maravilloso que eres?
    ¿Cuando tus compañeros del colegio te dejan de lado porque tú eres un desastre con el fútbol ya que no entiendes las reglas y además eres demasiado patoso?
    ¿Cuando te tienen que “enseñar” paso por paso qué es lo que tienes que hacer cuando quieres jugar con los otros niños en el parque?
    Yo tengo una teoría, y es que los adultos con Asperger que no tienen el interés de socializar no lo tienen porque todos sus intentos a lo largo de la vida han podido ser difíciles o infructuosos, y ante la posibilidad de sufrir más rechazos se han terminado aislando.
    A lo mejor no es así, pero yo no quiero eso para mi hijo. Veo como sufre y tambien lo contento que se pone cuando por fin logra conectar con otro niño, (casi siempre compañeros de terapia, pero también a veces compañeros de clase que están muy concienciados a pesar de su corta edad).
    Además los numerosos problemas que tienen las personas con Asperger o Autismo no están sólo relacionados con las dificultades de relación social, también con el lenguaje (más bien la comunicación y todo el universo pragmático, como tú dices), pero también con los intereses restringidos y la rigidez mental (eso es un verdadero problema en mi hijo), los problemas motrices, la imaginación, los problemas para realizar abstracciones…
    En definitiva, lo que quiero decir, es que pueden ser personas maravillosas, ni más ni menos buenos o malos que cualquiera, pero lo que tienen sí que es un trastorno discapacitante y en la mayor parte de los casos (por lo menos los que yo conozco, que son bastantes) su condición crea angustia, sufrimiento y frustración en ellos y en sus familias.

    Lo siento por el rollo, sólo doy mi opinión. Gracias.

  3. Yo tengo una teoría, y es que los adultos con Asperger que no tienen el interés de socializar no lo tienen porque todos sus intentos a lo largo de la vida han podido ser difíciles o infructuosos, y ante la posibilidad de sufrir más rechazos se han terminado aislando.

    Yo sigo intentando averiguar qué he hecho mal… no me rindo.
    Pero yo pienso qué clase de gente sería tan monstruosa para despreciar a alguien por ser zurdo y no diestro (o peor aún, que fueran capaces de sugerir la amputación de la mano izquierda para así tener que utilizar la derecha), y veo una analogía.

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