¿Qué es Autism Speaks y por qué no apoyar la campaña “Luz Azul” (LIUB)?

Se acerca el 2 de abril y muchos celebrarán el día mundial del Autismo. Si bien toda forma de concientizar puede, en principio, ser bienvenida, tengamos cuidado con la campaña “Luz Azul” (LIUB) patrocinada por Autism Speaks y que cuenta con una franquicia en el Perú. ¿Qué es Autism Speaks? a continuación dejamos una traducción de una carta dirigida por un gran número de asociaciones de personas autistas pidiendo que se dejase de financiar a dicha institución por sus prácticas reñidas con la ética.

Respetemos y defendamos la Neurodiversidad: no a la campaña “Luz Azul” (LIUB)

Aquí el texto original:

2014 Joint Letter to the Sponsors of Autism Speaks

2014 Carta conjunta a los patrocinadores de Autism Speaks

06 de enero 2014
Para los patrocinadores, donantes y partidarios de Autism Speaks:

Nosotros, las organizaciones abajo firmantes, representantes de la comunidad de personas con discapacidad, le escribimos para instarle a poner fin a su apoyo a Autism Speaks. Agradecemos profundamente su interés en apoyar el autismo y a las comunidades de discapacitados en general. Nuestro trabajo consiste en capacitar y apoyar a personas con cualquier discapacidad, incluyendo adultos y niños en el espectro autista, para que sean reconocidos como ciudadanos iguales en nuestra sociedad y beneficiarios de todos los derechos y oportunidades que ello implica. Desafortunadamente, las acciones y declaraciones de Autism Speaks dañan el trabajo y la vida de las personas autistas y de personas con otras discapacidades. Tenemos la esperanza de poder trabajar juntos, bajo un espíritu de colaboración, para encontrar nuevas y menos controversiales formas para que usted pueda mostrar su compromiso con nuestra comunidad.

La alta dirección Autism Speaks no incluye ni una sola persona autista. A diferencia de otras organizaciones sin fines de lucro centradas en la discapacidad intelectual, síndrome de Down, parálisis cerebral y un sinnúmero de otras discapacidades, Autism Speaks excluye sistemáticamente a adultos autistas de su junta directiva, equipos de liderazgo y otros puestos de alta dirección. Esta exclusión ha sido objeto de numerosas discusiones y de protestas contra Autism Speaks, sin embargo, la organización persiste en su negativa de permitirles participar en posiciones de autoridad significativa dentro de sus filas. El lema del movimiento de la discapacidad ha sido durante mucho tiempo, “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Casi nueve años después de su fundación, Autism Speaks continúa negándose a cumplir con este principio básico de integrar en su directorio a personas con discapacidad.

Autism Speaks tiene un historial de apoyo a peligrosos movimientos paralelos que amenazan la vida y la seguridad tanto de la comunidad autista como del público en general. Las posturas anti-vacunas de los fundadores de Autism Speaks han sido bien documentadas en los medios de comunicación. Varios de los altos dirigentes de Autism Speaks han renunciado o han sido despedidos después de que los fundadores Bob y Suzanne Wright desautorizaran la investigación científica en Autism Speaks con el fin de avanzar en la idea desacreditada de que el autismo es el resultado de las vacunas. Además, Autism Speaks ha promocionado al Judge Rotenberg Center, servicio de Massachusetts que es investigado por el Departamento de Justicia y la FDA por el uso de descargas eléctricas dolorosas contra sus estudiantes. Los métodos del Judge Rotenberg Center han sido considerados como tortura por el Relator Especial de las Naciones Unidas contra la Tortura (p. 84) y actualmente suman esfuerzos el gobierno del estado de Massachusetts y defensores de derechos de personas con discapacidad para cerrar dicha instalación. A pesar de esto, Autism Speaks ha admitido al Judge Rotenberg Center para reclutar nuevos ingresos de familias que buscan recursos en sus paseos de recaudación de fondos. Creemos que este no es el tipo de acción que preveía cuando usted accedió a prestar apoyo a los eventos de Autism Speaks.

Los esfuerzos de recaudación de fondos de Autism Speaks alejan el dinero de las comunidades locales, retornando muy pocos fondos para las inversiones importantes en servicios y apoyos que necesitan las personas autistas y nuestras familias. Sólo el 4% de los fondos donados a Autism Speaks se reinvierten en servicios y apoyos para las personas con autismo y nuestras familias. En todo el país, las comunidades locales se han quejado de que en un momento en que los recortes presupuestales del estado están haciendo inversiones en los servicios locales de discapacidad como prioridad, los recaudadores de fondos de Autism Speaks toman dinero de los servicios necesarios en su comunidad. Además, mientras que la mayoría de financiación de Autism Speaks se destina a la búsqueda de dólares, algunos de esos dólares han desaparecido de las áreas de mayor interés para las personas autistas y nuestras familias, en servicios y apoyo, en particular para los autistas que llegan a la edad adulta y los que envejecen fuera del sistema escolar. Según el Departamento de Salud y Servicios Humanos de la Inter-Agencia Coordinadora de Autismo, sólo el 1% del presupuesto de investigación de Autism Speaks se dirige hacia la investigación sobre la calidad del servicio y menos de una cuarta parte del 1% se destina a la investigación sobre las necesidades de los adultos autistas.

La publicidad de Autism Speaks se basa en una retórica ofensiva y anticuada de temor y piedad, se presenta la vida de las personas autistas como cargas trágicas para nuestras nuestras familias y la sociedad. En su publicidad, Autism Speaks ha comparado ser autista con ser secuestrado, morir en un desastre natural, tener una enfermedad mortal y un sinnúmero de otras analogías inapropiadas. En uno de sus videos más destacados para recaudación de fondos, una ejecutiva de Autism Speaks indicó que ella había considerado meter a su hijo en el coche y saltar del Puente George Washington, agregando que si no lo hizo fue porque también tenía un hijo normal. Los anuncios de Autism Speaks han citado estadísticas inexactas sobre las tasas de divorcio elevadas en padres de niños autistas y muchas otras falsedades destinadas a presentar la vida de niños y adultos autistas como poco menos que tragedias.

El único miembro del consejo asesor de Autism Speaks en el espectro autista, John Elder Robison, anunció su renuncia a la organización este mes en protesta hacia la organización por su comparación de las personas autistas con víctimas de secuestro y la afirmación de que nuestras familias no viven, sino meramente existen, debido al horror de tener personas autistas en sus vidas. En su carta de renuncia, explica que pasó cuatro años tratando de reformar la organización desde el interior sin éxito, afirmando que “Autism Speaks dice que es el grupo de defensa de personas con autismo y de sus familias. No lo es, a pesar de haber tenido muchas posibilidades de convertirse en esa voz. Autism Speaks es la única gran organización sin fines de lucro médica o de salud mental cuya legitimidad se ve amenazada constantemente por un gran porcentaje de personas afectadas por la manera en que se dirigen”.

La comunidad de personas con discapacidad recientemente celebró el 50 aniversario del “Developmental Disabilities Assistance and Bill of Rights Act”, la primera legislación promulgada por el presidente John F. Kennedy en 1963. La ley comienza con la afirmación de que “la discapacidad es una parte natural de la experiencia humana que no disminuye el derecho de las personas con discapacidades del desarrollo a vivir de forma independiente, a ejercer el control y la elección de sus propias vidas, y participar plenamente de ellas y contribuir en sus comunidades a través de la plena integración e inclusión en la vida económica, política, social, cultural, y educacional de la sociedad de Estados Unidos “.

Creemos que esta declaración es verdad. Durante los últimos cincuenta años, el mundo de la discapacidad se ha centrado en hacer esas aspiraciones realidad y se han hecho avances significativos. Por desgracia, las acciones de Autism Speaks tratan de deshacer cincuenta años de progreso duramente ganado y llevarnos lejos de los objetivos enunciados en el acta sobre Discapacidades del Desarrollo se realicen plenamente. Felicitamos su interés en apoyar al autismo y la discapacidad del desarrollo, sin embargo, creemos firmemente que su apoyo tendría un impacto más positivo si invirtiera en otros lugares. Como resultado de ello, nosotros, los abajo firmantes, miembros de la comunidad de personas con discapacidad, nos unimos para pedirle que ponga fin a su apoyo a Autism Speaks y reasigne sus donaciones a un receptor que pueda representar mejor las necesidades y deseos de las personas autistas y de nuestras familias.

Estaríamos encantados de organizar una reunión para discutir estos temas con más detalle. Por favor, dirija su respuesta a Ari Neeman de la Red de Defensa Autista al 202.596.1056 o por correo electrónico a aneeman@autisticadvocacy.org.

Saludos,

The Autistic Self Advocacy Network
The Association for Autistic Community
Autism Women’s Network
Association of Programs for Rural Independent Living
Autism National Committee
Asperger’s Association of New England
National Council on Independent Living
National Coalition on Mental Health Recovery
Little People of America
Self-Advocates Becoming Empowered (SABE)
Not Dead Yet
Ollibean
TASH
The Thinking Person’s Guide to Autism
Queerability
Michigan Disability Rights Coalition
PACLA
Down Syndrome Uprising
YOUTH POWER!
DREAM: Disability Rights, Education, Activism, and Mentoring
Taishoff Center for Inclusive Higher Education
I Am Norm
We Are Like Your Child
The Unpuzzled Project
Autism Rights Group Highland
Autism Acceptance Day

Agregue un comentario

Su dirección de correo no se hará público. Los campos requeridos están marcados *