La importancia del “autismo en primera persona”

En EITA, tenemos, como uno de nuestros objetivos, dar visibilidad al “autismo en primera persona”. Es decir, en que sean las personas autistas sean quienes, principalmente, den su testimonio y guíen la dirección que toman las intervenciones para lograr su desarrollo social. Por tal motivo, siempre consideramos que las investigaciones académicas, para resultar genuinamente autistas, deben tener en cuenta las mencionadas voces autistas.

Por tal motivo, resulta ilustrativo notar esta investigación publicada en el Anuario de Investigaciones de la Universidad de Buenos Aires, realizada en 2017. Se titula Los testimonios de las personas autistas, y fue elaborada por Silvia Tendlarz y Mauricio Beltrán (leer el trabajo aquí). El trabajo tuvo, como objetivo, la compilación de lo que llamamos “autismo en primera persona”: testimonios de personas autistas (la investigación incluye testimonios de familiares, pero nos centraremos en las mismas personas en el espectro), los cuales han sido presentados por escrito.

El trabajo reportó estos importantes testimonios propios. Primero, se nos presentó el testimonio autobiográfico de Temple Grandin, su desarrollo dentro del espectro autista y la invención de su “aparato para dar abrazos”, así como el empleo de imágenes para su comunicación. Segundo, se presentó el testimonio de Daniel Tammet, matemático británico, que comenta cómo se relacionó con los números como su interés profundo.

Un aspecto muy importante del trabajo consiste en cómo, a través del testimonio, tales individuos expresaron sus sentimientos, el funcionamiento de su mente. No se trata de solo un relato, se trata de una descripción de la relación mente-cuerpo. En este sentido, resulta muy saludable el respeto que la presente investigación muestra hacia tal testimonio. Por ejemplo, resulta muy fascinante cuando se resalta la sinestesia de Tammet hacia los números.

También existe un aspecto que vale la pena mencionar, que no solo se trata de autistas “de alto funcionamiento”. Tanto Grandin como Tammet fueron diagnosticados según lo que se conoce como “autismo de Kanner” (lamentablemente, el presente trabajo usa esa clasificación ya superada). No obstante, se aprecia el desarrollo de sus habilidades y de su mente. Nos sirve de recordatorio de que el autismo y las necesidades de apoyo no se relacionan con una “interrupción” del desarrollo o una “niñez eterna”. Por tanto, corresponde al personal especializado tener en cuenta una perspectiva completa del espectro, no quedarse en mitos comunes.

Esperamos conocer más investigaciones de esta naturaleza en el futuro cercano. Mientras tanto, sigamos luchando para que se reconozca la voz propia de las personas autistas.

Mario Augusto Puga Valera

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