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El caso del colegio Tener contra Ernesto Reaño.

Este texto fue escrito como recuento el 15 de septiembre

Hacia el bicentenario que necesitamos.

Falta poco para conmemorar el bicentenario de la independencia del

En nombre de la Neurodiversidad: el Autismo no necesita cura, necesita aceptación

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Para los que piden la cura del Autismo, para los que lo comparan con enfermedades o trastornos, para los que dicen combatirlo, para los que esperan a Abril de cada año para sostener un globito azul, dejamos esta carta abierta de Morton Ann Gernsbacher, doctora en psicología experimental y catedrática e investigadora de la universidad de  Wisconsin-Madison. Madre de una persona con Autismo.

El Autismo no necesita cura, necesita aceptación.

Sábado, 24 de abril de 2004

Morton Ann Gernsbacher

Este mes, que es el Mes de Concientización del Autismo, escondo mis ojos y los de mi hijo autista, de 8 años de edad, de los medios de comunicación.

Titulares nacionales describen al autismo como una epidemia o pandemia. Los anuncios de los servicios públicos comparan al autismo con ser secuestrado.

Un sitio web del gobierno define el autismo como un ” flagelo devastador. Un “experto” en Autismo decreta que el autismo es peor “que el 11 de septiembre y el SIDA combinados”.  Un miembro de la Sociedad de Autismo de Canadá proclama que el autismo es peor que el cáncer -porque las personas con autismo tienen esperanza de vida normal.

¿Usted – como mi hijo y yo – nunca ha oído a padres decir cómo el enterarse de que su hijo era autista fue como experimentar una muerte en su familia? ¿Alguna vez ha estado en el patio de recreo cuando una madre clasifica a sus hijos, uno al lado del otro, señalando, este es autista, pero estas otras dos son – gracias a Dios – perfectamente normales?

Dicen que el autismo implica dificultades para tomar la perspectiva de otra persona, apreciar cómo la otra persona se puede sentir. Pero cuando leo u oigo tales expresiones de odio me pregunto: ¿Exactamente quién tiene un problema en tomar la perspectiva de otra persona? ¿Quién no puede apreciar los sentimientos de los demás?

Mi hijo, sin duda, puede. Él entiende muy bien que existen los llamados “defensores” del autismo que desprecian al autismo, que marchan mil veces contra este con pancartas que piden su derrota, su desaparición. Su fallecimiento.

¡Oh!, dicen esas personas, no queremos deshacernos de tu hijo, lo que queremos es deshacernos de esa parte de él que es autista. Pero la investigación demuestra que los rasgos autistas se distribuyen en la población no autista y algunas personas tienen más de ellos, algunos tienen menos. La historia sugiere que muchas personas a las que diagnosticaríamos hoy como autistas – algunos severos – contribuyeron profundamente a nuestro arte, nuestra matemática, nuestra ciencia y nuestra literatura.

Más conmovedor aún, muchos autistas afirman que sería imposible separar la parte de ellos que es autista. Quitarles el autismo es quitarles su personalidad. A pesar de nuestra corrección política, son autistas y no “tienen” más  autismo que los homosexuales tienen más “homosexualidad” o “lesbianismo”. Al igual que sus predecesores en materia de derechos humanos, muchos autistas no quieren ser curados, sino que quieren ser aceptados. Y al igual que otros predecesores en los derechos civiles, muchos autistas no quieren ser obligados a imitar a la mayoría sólo quieren ganar su lugar en la sociedad.

Soy profesora de psicología, de mediana edad, titular de una cátedra en una universidad de investigación. Pero mi hijo me ha enseñado mucho más de lo que he aprendido en mi laboratorio. Cada vez que pasa por un cartel  que señala que el autismo debe ser erradicado, me enseña la gracia. Cada vez que pasa por alto uno de los innumerables artículos científicos que se elevan por encima de mi escritorio, afirmando que es un trastornado, me enseña la tolerancia. Cada vez que abraza un mundo que tan a menudo lo rechaza, me enseña el amor incondicional.

¿Y si el año que viene celebramos la diversidad de la interacción social que se observa a través de todas las culturas? ¿Qué pasa si este mes  de “conciencia” marca un tiempo para apreciar la variación que todos los seres humanos demuestran en su estilo y competencia en la comunicación? ¿Y si se anuncia una era en la que nos asombremos que en mi profesión uno muchas veces gana la permanencia en el puesto mientras  un niño precoz es etiquetado como enfermo?

Entonces, ni mi hijo ni yo nos sentiríamos obligados a escondernos.

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Traducción del inglés: Ernesto Reaño.

9 respuestas a “En nombre de la Neurodiversidad: el Autismo no necesita cura, necesita aceptación”

  1. Ana Carla Faustor dice:

    Esta carta refleja mucho de los sufrimientos que pasamos las familias de quienes padecen este síndrome, las angustias, las vergüenzas por als pataletas que arman en cualquier parte, por las críticas destructivas de gente que no sabe ni entiende (muchas veces quise tener un lanzallamas para prenderle fuego a esa gente intolerante, y aún quiero tener una operativa) y sin embargo seguimos adelante, haya o no “solución” porque así como nos hacen de las suyas, también nos dan grandes compensaciones, espero Dios se acuerde de los autistas y sus familias.

  2. Fiorella Pita dice:

    No comparto en la totalidad del pensamiento de esta especislista y madre, pero la respeto, el que el 2 de abril, hayan globos, se ilumine de azul,etc, son pretextos para que finalmente,se conozca más de este tema y la gente deje de ser ignorante y sea más inclusiva, considero que todos los que estamos involucrados verdaderamente con la lucha por la concienciación, es bueno difundirla con respeto, y sin cansarnos de hacerlo, pues es la única manera, para que más padres afronten el reto, y poco a poco logremos un ambiente amigable. es mi humilde opinión , me tomó años comprender lo que es mi hijo y lo amo, saludos :)

  3. cesar puente dice:

    Es fundamental la aceptacion pero tambien que tengan conductas mas inteligentes para afrontar la realidad y ser mas feliz

  4. Catalina López dice:

    Estimada Ann, soy investigadora de autismo en Ecuador, y comparto totalmente lo que dice, espero dar mi vida para poder “probar científicamente”, lo que pensamos para poder explicar a la sociedad la realidad del autismo.

  5. Verito dice:

    Hola, yo nunca fui diagnosticada con Asperger, pero creo que lo soy, de niña siempre iba al psicologo por que “vivia demasiado en mi mundo” y tenia que aprender a ser mas “normal”, mi niñez fue libre y feliz, pero cuando entre a la adolescencia todo se complico, tuve a mi madre apoyandome, pero era mas una guia de normas; se que lo hacia por mi bien, pero luego de tantos años comportándome supuestamente como debería y siendo como debia ser, me siento fatigada, nunca pude compartir con casi nadie mi verdadero yo, por que la gente me dejaba sola, se aburría de mi o me criticaban duramente, siempre fui muy honesta, pero eso solo me traía problemas con los demas, nunca entendi bien a las personas, y lastimaba inconscientemente; incluso se burlaban y aun se burlan de mi por que entiendo las cosas de forma muy literal y

  6. Verito dice:

    y me creen tonta, hasta mis padres lo creen, piensan que tal vez no soy de este mundo, y que paso mucho tiempo en casa haciendo lo que me gusta. Nunca pude estudiar lo que realmente queria por que siempre me decian que no podia, que eso no era para mi; en mi epoca no se sabia del Asperger, y yo no era la tipica autista, encerrada casi por completo en su mundo, confunden mi ingenuidad con estupidez o falta de inteligencia, y aprendi de forma muy dura que las personas no son buenas como lo es uno mismo, no todos son como yo, y me ha sido muy dificil vivir, asi. En mi adolescencia y juventud siempre me decian que padecia de ansiedad o depresion por mi forma de ser, que era muy retraida, que debia socializar mas, no entendian, que realmente no me importa mucho hacer eso, solo aveces, pero la vida me enseño a esconderme, a guardar para mi todo mi mundo, y aunque he tenido la suerte de encontrar amigos y a mi hermana muy parecidos a mi, siento que si hubiera sabido y o al menos encontrado toda esta informacion sobre el espectro autista, habria vivido mas tranquila, habria sabido que uno era anormal o antisocial o que no me convertiria en una paria como dijeron muchas veces, ojala lo hubiera sabido antes pues he encontrado al fin un lugar al que pertenezco…

    • Alfonso Reátegui dice:

      Ánimo, Verito, poco a poco los Asperger seremos aceptados en la difícil sociedad peruana, con la ayuda de Dios y de buenas personas que sí comprenden nuestra forma de ver el mundo, y que quieren ayudarnos.

  7. Alfonso Reátegui dice:

    Hola, me agrada mucho que exista esta institución, ya que es necesario que nuestra sociedad conozca mucho sobre lo que es el autismo. Hace poco me han diagnosticado síndrome de Asperger. Tengo 36 años, y soy ingeniero forestal.
    Comprendo lo que dices, Verito. Yo sufrí bullying durante tres años en la secundaria. Esa experiencia me llevó a ver que hay gente muy mala, y aprendí de esa experiencia que tengo que desconfiar de los demás. Claro, también he encontrado personas muy buenas. A veces las personas te fastidian en el colegio o en la universidad, no porque sean malas, si no porque han tenido muchos problemas.
    Para mí ha sido muy difícil encontrar trabajo, y actualmente estoy buscando ayuda para poder ganar algo de dinero haciendo traducciones de textos científicos especializados de mi campo (yo quería estudiar traducción, pero no pude, por motivos económicos).
    Otra cosa que me gusta mucho es estudiar a los insectos.
    Si yo hubiera sabido de pequeño que tenía Asperger, me habría sido más fácil llevarme con los demás. Aún ahora algunas de mis hermanas se enojan conmigo por algunas cosas que digo, y creo que son muy injustas conmigo.
    Gracias a Dios ya he conocido lo que tengo, y estoy buscando información sobre el tema. Como he aprendido de mala manera, por las experiencias difíciles que he vivido, a actuar un poco para no parecer anormal, ahora mis hermanas ya saben que me pasa “algo”, así que quiero explicarles poco a poco las cosas que no entiendo. A veces saco una conclusión equivocada sobre lo que piensan otras personas, y necesito que mis hermanas me expliquen en qué me he equivocado.

  8. elizabeth dice:

    Que admirables son , sus testimonios son hermosos, los autistas estan con nosotros como la mas pura expresión de amor y buenos sentimientos, el que no puede verlo perderá esta valiosa oportunidad. Sigan adelante no están solos

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