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Mucha expectativa causó el anuncio de la serie de Netflix

El caso del colegio Tener contra Ernesto Reaño.

Este texto fue escrito como recuento el 15 de septiembre

Diagnóstico y conocimiento de sí: resignificación e identidad

En estos ya casi 11 años de dedicarme al trabajo con personas autistas y Asperger muchos han sido los momentos de duda y de dificultad: ¿estaré haciendo lo correcto? ¿estaré a la altura de las personas a quienes se supone debo ayudar a comprender que lo suyo no es una rareza ni una enfermedad sino una condición gozosa de la diversidad humana? Momentos de pelea y agrio debate contra aquellos que desean confinar al autismo en la patología, que pretenden curarlo, normalizarlo, deshumanizarlo. Volverlo mediocre.

Momentos, muchos también, de dicha. Pocos como el haber conocido a Mme. XX (omito su nombre por razones de confidencialidad).

Vino, a sus 77 años, a mi consulta. Sospechaba ser (no “tener”) Asperger. La vida últimamente le había acercado algunas lecturas sobre el tema.

Y lo es. Para ella la vida es hoy un comienzo, una resignificación. El asumir una identidad esencial que permite, por fin, comprenderse y entender este entorno de neurotipicidad.

Nunca la comunicación de un diagnóstico es traumática – no debería serlo, al menos – si se explica con la verdad: la persona Autista/Asperger posee rasgos de una condición neurodiversa, con las luces y sombras de toda condición humana.

Hoy, Mme XX me dejó una carta. Es uno de los más felices regalos que he recibido. Lo he enviado a enmarcar entre dos planchas de vidrio y lo colgaré en algún lugar especial. Quiero verlo siempre. Ante esta carta, todos los diplomas palidecen.

Dejo la traducción del francés de la carta. Mme XX me ha autorizando a colocar sabiendo que puede ayudar a que muchos, en cualquier edad, no dejen de buscarse.

Lima 4 de abril de 2014

Dr. Ernesto Reaño

Le agradezco por sus trabajos y sus investigaciones.

Para mí, mejor tarde que nunca, tengo ahora un lugar en esta humanidad. Sé dónde me sitúo, y sé que no estoy sola.

Antes, no tenía un metro cuadrado para mí y era inexistente. Como si miras vivir a los otros y tú estás del otro lado del vidrio.

Esto permite cultivar al fin la confianza en sí mismo (lo que es imposible cuando el “sí mismo” no existe) y también la estima de sí, la conciencia de sí. Necesitamos estar seguros de quiénes somos.

Comprendo también mis experiencias desdichadas y he dejado de culpabilizarme.

Otro beneficio de “saber” es: obtener poco a poco un equilibrio, la condición de Asperger es permanente, pienso que se evita, de esta manera, la sucesión de turbulencias que traen grandes sufrimientos y de cortas e ilusorias calmas.

Este mundo tiende una gran trampa para los As… perger… porque pensamos que los otros son como nosotros… y aquéllos están bastante lejos de ser totalmente sinceros y “transparentes”. Somos presas fáciles.

Gracias por ayudarnos a saber vivir con ellos.

He pasado mi vida en médicos, en naturópatas, en psicólogos, en psicoterapeutas, en psiquiatras – un análisis de 4 años -. Encefalograma: nada. Tomografía de la cabeza: nada. Y muchas pastillas! Qué es lo que tengo? “Depresión”, “Neurosis”.

He llegado a puerto.

Gracias

Mme XX

la foto

3 respuestas a “Diagnóstico y conocimiento de sí: resignificación e identidad”

  1. Milagros dice:

    Hola a todos!
    Recien después de casi cuatro anios me puedo dar el tiempo de escribir mi testimonio.Tengo un hijo de 6 anios que aun está en camino a recibir el diagnóstico correcto.Nosotros vivimos en Alemania.Se puede pensar que por ser un país con mas adelantos sería mas facil y tal vez mas rapido de dar con un diagnóstico.Lo cierto es que fui yo la que me di cuenta y gracias a la ayuda de esta página que me hizover con mas claridad que era lo que realmente le pasaba a mi hijo.Todo comenzó cuando el tenia dos anios y medio mas o menos.El comenzó a interesarse por molinos gigantes,ventiladores.El se quedaba viendolos por largo rato.Mi hijo nunca o muy poco me miraba a los ojos,repetia con Mucha frecuencia ruidos como el que hacia el camión de la basura al vaciar los contenedores y la caja que media el almacenamiento solar.Su abuelo lo llevaba al sotano después de que mi pequenio regresaba del nido.Todos los días era lo mismo.Era como un ritual….Libros no le interesaban o mejor dicho no le decian nada.Si había una figura donde los personajes principales eran un abuelo y su nieto sentados en un parque alimentando palomas y el veia una abeja diminuta, pues la abeja diminuta era para lo principal.Amigos en el nido no tenia.Yo siempre lo encontraba sentado en una esquina solo.El me decia que no queria tener amigos,los ruidos muy altos le molestan….en fin la lista de ejemplos y situaciones son infinitas.Pasamos por el logopeda,ergoterapia ya que la parte motorica (como dibujar o cortar con la tijera) le costaba mucho….Gracias a Dios ahora ha hecho muchos progresos y este anio va a comenzar con el colegio….Yo soy peruana y como mencioné al principio de Estas lineas sino hubiera sido porque tuve suerte de encontrar la pagina de Eita (ya que busqué información en muchos lugares) creo que no habria podido darme cuenta de la situación….
    Les agradesco mucho….
    Saludos!!!!
    P.D: espero y deseo asi poder ayudar mucho a otras personas…

  2. Verito dice:

    Hola, yo nunca fui diagnosticada con Asperger, pero creo que lo soy, de niña siempre iba al psicologo

    por que “vivia demasiado en mi mundo” y tenia que aprender a ser mas “normal”, mi niñez fue libre y

    feliz, pero cuando entre a la adolescencia todo se complico, tuve a mi madre apoyandome, pero era

    mas una guia de normas; se que lo hacia por mi bien, pero luego de tantos años comportándome

    supuestamente como debería y siendo como debia ser, me siento fatigada, nunca pude compartir con

    casi nadie mi verdadero yo, por que la gente me dejaba sola, se aburría de mi o me criticaban

    duramente, siempre fui muy honesta, pero eso solo me traía problemas con los demas, nunca entendi

    bien a las personas, y lastimaba inconscientemente; incluso se burlaban y aun se burlan de mi por

    que entiendo las cosas de forma muy literal y
    y me creen tonta, hasta mis padres lo creen, piensan que tal vez no soy de este mundo, y que paso

    mucho tiempo en casa haciendo lo que me gusta. Nunca pude estudiar lo que realmente queria por

    que siempre me decian que no podia, que eso no era para mi; en mi epoca no se sabia del Asperger, y

    yo no era la tipica autista, encerrada casi por completo en su mundo, confunden mi ingenuidad con

    estupidez o falta de inteligencia, y aprendi de forma muy dura que las personas no son buenas como

    lo es uno mismo, no todos son como yo, y me ha sido muy dificil vivir, asi. En mi adolescencia y

    juventud siempre me decian que padecia de ansiedad o depresion por mi forma de ser, que era muy

    retraida, que debia socializar mas, no entendian, que realmente no me importa mucho hacer eso, solo

    aveces, pero la vida me enseño a esconderme, a guardar para mi todo mi mundo, y aunque he tenido

    la suerte de encontrar amigos y a mi hermana muy parecidos a mi, siento que si hubiera sabido y o al

    menos encontrado toda esta informacion sobre el espectro autista, habria vivido mas tranquila,

    habria sabido que uno era anormal o antisocial o que no me convertiria en una paria como dijeron

    muchas veces, ojala lo hubiera sabido antes pues he encontrado al fin un lugar al que pertenezco…

  3. Irene dice:

    Hola, yo soy mamá de un niño de 6 años diagnosticado con autismo desde los 2 años 10 meses, hace poco asistí al congreso internacional de autismo que se realizó en la Ciudad de México, confieso que mi finalidad era averiguar qué investigaciones para la “cura de la enfermedad” se estaban realizando y con qué especialistas podría llevar a mi hijo que lo ayudaran a disminuir su autismo; pero oh mi grata sorpresa al escuchar que no es una enfermedad, sino una condición que como cualquier neurotípico se enfrenta con retos a susperar y además está llena de cualidades.´
    A mi mamá de 74 años de edad y quien ha estado siempre dedicada por el amor que le tiene a mi hijo a su cuidado, le pedí me escribiera sus dudas al respecto del tema para expresarlas en el congreso y ella únicamente me pidió que preguntara si “¿algún día su nieto iba a estar conciente de su condición de autismo?”, lo cual me fue respondido desde el primer día de congreso.
    Qué importante es que conozcan su identidad, que los lleve a su auto aceptación y auto comprensión; mi hijo aún es pequeño y el camino que hemos recorrido como familia ha sido un tanto doloroso puesto que el diagnóstico lo recibimos de manera muy cruda y sin más explicaciones que como el “de una enfermedad permanente” y con el clásico discurso “si alguna vez les llama mamá o papá, lo hará mecánicamente, sin mayor comprensión de sus palabras”, a lo que hoy como orgullosos padres nos hemos dado cuenta que nuestro hijo se dirige a nosotros con completa comprensión de quiénes somos y lo que significamos para él.
    Le agradezco Dr. Reaño por compartir este tipo de testimonios y de su trabajo, realmente ha cambiado mi visión ante el autismo de mi hijo y considero que lo que nos toca hacer como padres proporcionarle los recursos y habilidades necesarias para evitar en lo posible sufrimiento y para aprender a vivir con “nosotros los neurotípicos” sin que pierda su esencia orgullosamente sincera y transparente. Mil gracias.

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