Ética, tratamientos, neurodiversidad.

(Aparecido por primera vez en: http://www.puntodeencuentro.pe/columnistas/ernesto-reaño/ética,-tratamientos,-neurodiversidad.html)

En un artículo anterior, hablábamos de la charlatanería que acaece junto al concepto de “cura” en el Autismo. Hoy quiero ocuparme de la ética que subyace al enfoque terapéutico en las intervenciones en Autismo/Asperger.
“Ética” alude la manera de juzgar la conducta humana. También la forma cómo operan las concepciones diseñadas por el hombre.
¿Qué es lo que hace “individual” a una persona,? -como señala Barnhaum en “The ethics of autism”- ¿qué significa “buena vida”, ¿qué es lo que hace a un individuo “miembro de la comunidad”?

¿Son seres humanos los autistas? Frente a esta pregunta se nos hará una mueca de disgusto para remarcar lo desagradable de plantear tal tipo de interrogante.
Mas, si analizamos con detenimiento, ¿qué tanto se respeta lo que de humano hay en la individualidad de los autistas, es decir, sin pretender “normalizarlos”? ¿Qué tanto pueden elegir sus tratamientos y las formas qué les son mejores para acceder a una buena vida? ¿Qué tanto son sujetos de la comunidad en tanto nos interesan sus opiniones y aportes no sólo para su grupo específico sino para los demás? ¿Qué tanto tienen la capacidad de elegir para sí cómo y con quién vivir, su vida sexual, su futuro en totalidad?

Si la persona autista no posee lenguaje verbal será peor pues, siempre, alguien se pondrá como intérprete de sus deseos y decisiones.
Tengan o no lenguaje, nos olvidamos de que toda persona autista comunica. Es más fácil ignorarla para tomar la “voz” correspondiente. Nadie, evidentemente, consulta a un niño pequeño sobre qué tipo de intervención psicológica desea recibir. Asumimos, desde nuestra óptica adulta, que somos quienes tenemos las opciones válidas.

“Nos oponemos a “tratamientos” dañinos, físicos o mentales, destinados a personas autistas. Dada la indebida percepción pública de “autismo”, un gran número de tratamientos faltos a la ética se han vuelto muy comunes. Estos incluyen tratamientos físicamente dañinos (como terapias o sistemas de comportamiento aversivo), tratamientos mentalmente dañinos (como 20 a 40 h / semana ABA, la restricción de estimulaciones no nocivas y otros mecanismos de supervivencia autistas) (…)”

Estas palabras vienen del manifiesto institucional de Aspies for Freedom, grupo de personas Asperger que luchan para que sus derechos sea reconocidos bajo la forma de minoría (que procesa el mundo de manera diferente y que se legisle para ellos en consecuencia a su neurodiversidad). ¿Por qué no hacerle caso a los propios autistas sobre el rechazo a las intervenciones que recibieron en la infancia y adolescencia?

Siempre nos hemos opuesto y nos oponemos a las terapias tipo ABA o conductistas en sus variantes “duras”. La razón: estas terapias buscan “borrar” determinadas conductas que parecen inadaptativas en el Autismo. Nos parecen inadaptativas a nosotros, para la persona autista tienen una razón de ser y son parte de su manera de interactuar y lidiar con nuestro mundo. Es un atentado contra su dignidad. ¿Cuál es la visión ética que tienen determinas terapias, entonces?

Los más importante: no hay reportes de adultos autistas que hablen bien del recuerdo de la terapia ABA, mas bien, sí, bastantes testimonios sobre lo contrario: el daño que sentían cuando niños. La experiencia demuestra que lo que funciona son los enfoques psicopedagógicos que se centran en el fomento de la empatía a través de sus capacidades de sistematización.
¿Son humanos, entonces, los autistas? ¿Qué tanto queremos ver de su humanidad? La estaremos negando siempre que elijamos métodos de “cura” o intervenciones que no los presupongan, desde su marco teórico, como sujetos con una “voz”. Que no los vean como personas que serán parte de la comunidad con opiniones y acciones tan válidas como las del resto: desde su diversidad, desde su neurodiversidad.

Ernesto Reaño

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