El Papa Francisco, el Autismo y la verdad sobre Autism Speaks.

                                                                                                                                                                                                               
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Amy Sequenzia es una activista autista con epilepsia y parálisis cerebral. Es poeta y escribe regularmente sobre autismo, discapacidad y derechos.

Hace 2 días, luego de que el Papa Francisco se reuniese con la directora de Autism Speaks, Sequenzia escribió esta carta abierta a Francisco, alertando sobre el peligro de lo que Autism Speaks realmente significa.

A tenerlo en cuenta, junto con otros “falsos profetas” del autismo, como llama Paul Offit a estos charlatanes.

Y a tener cuidado con sus franquicias en el Perú.

Carta abierta al Papa Francisco
Amy Sequenzia.

12 de enero de 2015

Estimado Francisco:

Creo que debería llamarle “Su Santidad”. Estoy aquí para enseñarle algunas cosas importantes sobre el autismo, sobre el ser autista, y sobre Autism Speaks.

Usted se reunió recientemente con Suzanne Wright, co-fundadora de Autism Speaks, y su falta de comprensión sobre mi neurología y sobre quién soy lo hacen ver como si no se preocupase por la justicia social.

Sí, soy autista, discapacitada y orgullosa.

No quiero lástima.

No necesito las palabras de odio de la señora Wright.

Autism Speaks no habla por mí.

Voy a utilizar su voz para enseñarle y demostrarle por qué la cura y prevención del autismo van contra de mis derechos humanos.

Voy a “traducir” el discurso, le diré el significado real de las palabras de Suzanne Wright.

En primer lugar, usted necesita saber lo que Autism Speaks realmente significa: odiar.

Autism Speaks recauda dinero para demonizar a gente como yo, para martirizar a los padres, como si la crianza de los autistas fuese una carga y supusiese una vida trágica.

Autism Speaks, también, ignora a los adultos autistas, personas que, como yo, están discapacitadas y muy orgullosas de su neurología.

Ahora, el discurso.

Suzanne Wright empieza diciendo el autismo es una crisis de salud.

Error. No estamos enfermos o trastornados. El autismo es nuestra identidad, como el color de nuestra piel. ¿Hay una “crisis de salud negra”? ¿Una “crisis de salud asiática”? Este es mi punto.

Ella señala que las “familias autistas” sufren. Ni siquiera puede usar las palabras correctas. “Familias autistas” sólo existen si todos los miembros son autistas.

El único sufrimiento viene a través de su retórica de odio y estigmatización.

Lo que en realidad quería decir era que, en su visión distorsionada del autismo, todos los autistas causan sufrimiento a sus familiares no autistas. ¿Nota cómo ella no nos ve como seres con sentimientos?

Luego habla de cómo todo el mundo está cansado de nosotros: el trabajo extremo sin recompensa. No suena acorde con su fe. ¿Acaso la Iglesia Católica no enseña que el cielo es para los pobres y los humildes?

Menciona la falta de información sobre el autismo, a propósito, sin decir cómo Autism Speaks, bajo su guía, desinforma al público.

Habla brevemente de su nieto, tratando de retratarlo como lamentable. Bueno, soy un adulto con una gran cantidad de necesidades y mis amigos dicen que soy bastante interesante.

Suzanne Wright no sólo disminuye las experiencias de todas las personas autistas del orbe, sino que también muestra su prejuicio hacia los discapacitados (ableism), hacia las personas que tienen la enfermedad de Hansen, refiriéndose a ellos como leprosos.

Para ella, hemos de ser vistos como indeseables, inaccesibles, intocables, mientras nuestros padres son santos, haciendo (según ella) el supremo acto de amor que un padre de una persona autista puede hacer: mirarnos.

Esta es una metida de pata de una abuela amorosa, supuestamente.

Para Suzanne Wright, las personas autistas no merecen aprecio o respeto por simplemente existir. Sólo valdremos si podemos ser, actuar y parecer “menos autistas”.

Entonces, para ella, no somos suficientemente humanos. Afirma que no aprendemos, no nos preocupamos, regocijamos, vivimos. Decidió que nuestros sueños y deseos no son importantes y no son dignos de la atención de nadie.

Lo que Suzanne Wright no dice es que lo que su organización hace es simplemente una mentira. La verdad es que Autism Speaks utiliza sólo el 3% de las donaciones que recibe para ayudar a los autistas y sus familias. Los autistas adultos ni siquiera son considerados por su organización. La mayor parte del dinero recaudado sirve para enriquecer a los ejecutivos y encontrar un marcador genético, con el siguiente objetivo: los abortos selectivos. Y trajo a San Francisco a la conversación. ¿Cómo puede la Iglesia Católica reconciliar el rechazo del aborto y, sin embargo, permitir el discurso de alguien cuya misión en la vida es encontrar una manera de, mediante el aborto selectivo, asegurar que las personas como yo que no existan?

El aislamiento, el acoso, la vergüenza y la desgracia que ella menciona deberían especificarse como la declaración de la misión de su propia organización, ya que es a lo que Autism Speaks se dedica con toda sus fuerzas.

¿La luz azul qué nos dice? Por arte de magia se convierte en dólares verdes, utilizados en la propaganda contra nosotros, martiriza nuestras familias, nos sataniza, y hace caso omiso a nuestras voces. Propaganda como ella es la que presenta a usted.

Las mentiras sobre cómo ella realmente nos siente no cambian la realidad de lo que su organización promueve: su “pueblo” no nos está dando la bienvenida a los autistas que sólo queremos ser, existir.

A Suzanne Wright le falta humildad. Ella cree que su misión es librar al mundo del autismo, de autistas. No escucha a los tantos autistas que le decimos que nuestras vidas son dignas, que está equivocada y que es perjudicial. Pero su objetivo de retratar al autismo como una enfermedad devastadora, de retratar a los autistas como poco  menos que seres humanos inútiles, se vale de sus inteligentes habilidades de marketing. Utiliza el miedo para difundir el odio – empaquetado como la compasión – y utiliza su riqueza para tener accesos.

Ella accedió a usted, querido Francisco.

Ella extendió sus mentiras, disfrazadas de un llamado a amar.

Ahora que ya sabe la verdad, puede fácilmente confirmarla por cómo dirige su organización.

Yo soy autista, discapacitada y orgullosa.

Yo sé qué es el autismo.

Su Santidad, ¿va a hacerme callar? ¿Va a negar mi integridad, mi perfecta humanidad, tan imperfecta como la de cualquier ser humano, merecedora de una vida libre de ataques de odio?

Suzanne Wright tiene una agenda y va contra mi derecho a existir.

¿Qué va a hacer en apoyo de mi derecho a ser, tal como soy?

¿Qué va a hacer con el derecho de los autistas a existir, tal como somos?

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Traducción (c) Ernesto Reaño

2 thoughts on “El Papa Francisco, el Autismo y la verdad sobre Autism Speaks.

  1. Qué tal, soy católico, y tengo Asperger, o soy un asperger, por eso quiero compartir esta página, aunque está en inglés
    (habla acerca de un norteamericano hijo de un pastor evangélico que un día supo que era asperger, y que creyó por mucho tiempo que Dios no lo quería, igual que yo).

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