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NEURODIVERSIDAD: UN DON Y NO UNA DISCAPACIDAD

NEURODIVERSIDAD: UN DON Y NO UNA DISCAPACIDAD

                                                                       Por Andrea Cáceres Alvarez

En el Perú se conoce poco o nada sobre las personas neurodiversas. Lo peor de todo, es no saber lo que estas puedan ofrecerle a la sociedad.

Reaño

Sentado en su oficina, rodeado de libros escuchando a Glenn Gould, Jaime Laredo, J. S. Bach, Ernesto Reaño habla sobre la neurodiversidad y qué tanto se conoce en el Perú.

¿Qué es la neurodiversidad? ¿Qué se conoce en el Perú? ¿Qué casos se conocen? Ernesto Reaño, psicólogo clínico y director fundador de EITA (Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo) menciona que trabajar en el colegio Santa Magdalena Sofía Barat en el año 2003 le abrió camino al mundo de la neurodiversidad. Este mundo que pocos conocen, el cual abarca a muchas personas con mentes distintas.

¿Cuáles fueron los motivos que lograron interesarlo por la neurodiversidad?

Bueno, realicé estudios de lingüística en la universidad Católica. Luego me cambié a psicología, sabía que me interesaba la psicología del lenguaje. Cuando entre a internado para realizar mis prácticas en psicología, trabajé en un colegio que brinda atención a niños con dificultades en el lenguaje, y me tocó trabajar con dos niños con Asperger. Investigando me enamoré del tema, entonces fue así como decidí que fuera mi especialización hasta ahora.

¿Cómo decidió fundar EITA: Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo, y cuál es su función?

Al regresar a Lima, luego de realizar estudios fuera del país, en el año 2008, me di cuenta que  si bien existen centros especializados en Autismo en general, faltan profesionales capacitados y especializados al igual que centros.

Sí había dentro de la población de las condiciones del  espectro autista cobertura para personas que tuviesen autismo llamado más severo. Sin embargo, para las personas con autismo leve: síndrome de asperger, autismo de alto funcionamiento o trastorno pragmático del lenguaje. No había un centro dedicado a eso. ¿Por qué? Se piensa que es más fácil trabajar con ellos, puesto que están insertos en las escuelas, en la sociedad, lo cual es un error porque justamente al estar en mayor exposición con los neurotípicos –así es como nos llaman a nosotros- sus dificultades son mucho mayores.

¿Cuál es la diferencia entre el lenguaje corporal de una persona neurotípica de una neurodiversa?

Primero debe explicarse que dentro del desarrollo humano la gestualidad cumple un papel importante, porque es sobre la que se fundan el lenguaje oral. Se funda el lenguaje oral sobre los gestos que tienen que ver con el señalamiento y la pantomima. Ahí es justo cuando surge la manera de señalar las cosas o decir determinadas frases, eso se denomina protoimperativas  o cuando uno hace el gesto de dar o pedir algo se llama protodeclarativas. Esto tiene que ver con que a los 9 meses del desarrollo humano se da un hecho que se llama la escena de atención conjunta. Esta sugiere que el niño puede seguir con la mirada, la mirada del adulto hacia un tercer objeto que se encuentre dentro de un espacio. Ello hace que el niño empiece a comprender que el adulto es un ser intencional. El aprendizaje del niño va a ser un aprendizaje por imitación y esta supone reconocer las intenciones del otro. Entonces, más allá de entender los rostros básicos de la gestualidad de pena, miedo, alegría, hay una serie de gestos que son más o menos codificados que varían de cultura en cultura y uno lo aprende como parte del saber pragmático sobre el mundo. Por ejemplo, la persona con Asperger o autismo en general le es difícil aprender los componentes culturales de ese saber sobre el mundo, así como el componente de las habilidades sociales y reconocer las habilidades de los demás. Entonces la gestualidad en ellos va a ser muy plana, no van a tener un rostro muy expresivo y les va ser difícil comprender gestos que tienen que ver con algo social. Levantar los hombros probablemente no signifique nada para ellos cuando eso está codificado dentro de una sociedad que significa algo.

¿Las personas neurodiversas, en este caso con Asperger, tienen la capacidad de aprender diversos signos?

Sí claro, cuando aprenden el lenguaje, las personas con asperger no tienen dificultades en aprender la estructura de este sino en el uso del lenguaje. Por ejemplo, si una persona con asperger le dice a alguien vamos a pasear y esta le responde hace mucho calor, entendemos que es una negativa. La persona con asperger probablemente lo tome literalmente y dirá no te he preguntado si hace mucho calor solo si quieres ir a pasear.

Claro, pero eso varía dependiendo de cómo lo dijo la persona. ¿Entonces, estos códigos se entienden de manera negativa o no los van a entender?

A mayor carga metafórica que posea el mensaje, mayor dificultad de interpretar. Entonces, cuando aprenden determinadas frases y no comprenden su carga metafórica tienen que buscar o aprender algún sistema de inferencias para llegar al sentido de la frase. Asimismo, aprenden a utilizar o entender determinados gestos, probablemente no en su totalidad; pero lo aprenden como alguien que va a otra cultura, tienen que aprender la lengua y la gestualidad implica desenvolverse en todos los contextos sociales.

¿Qué se conoce en el Perú sobre la neurodiversidad?

Si bien es un concepto que está entrando con más fuerza, si bien es un concepto del cual se habla más, yo creo que faltaría hablar mucho más. La neurodiversidad tiene dos dimensiones. Desde el ámbito científico, más que patologías mentales, más que enfermedades mentales, más que trastornos, lo que existe son conformaciones cerebrales diferentes. Entonces, cada persona actúa de acuerdo a la conformación cerebral que tiene y a la percepción que esto hace que imprima sobre el mundo. Por la parte ética, sí reconocemos que hay minorías que procesan el mundo de manera diferente. Más que normalizarlos lo que deberíamos hacer es aprender a convivir con diferentes tipos de mentes. Si uno revisa la historia de la humanidad, no han sido las personas normales las que han hecho grandes cambios.

¿Qué casos sobre neurodiversidad existen en el Perú?

Bueno la neurodiversidad se centra más que nada dentro del Autismo y Asperger. El término nace en los años 90’s cuando Judith D. Singer, la madre de una persona con autismo y ella que es activista, plasma el término neurodiversidad y Harold Bloom, periodista, lo difunde. Si bien empieza como una palabra para designar a personas dentro del continuo del autismo, frente a esto abarca una idea para quitar de lado el tema de las patologías mentales. Lo que se trabaja aquí es básicamente el autismo y el déficit de atención.

¿Qué apoyo reciben por parte del Estado?

Existen dos componentes. Por un lado, las terapias específicas que deberían ser por parte de los departamentos de seguridad social, de salud o centros específicos. No hay. Por otro lado, lo que se refiere a la inclusión escolar. Hay una ley que dice que todas las escuelas del Perú son inclusivas y deberían contar con equipos preparados para esto, lo cual funciona un poco mejor que en el caso de la terapia específica.

Si bien los colegios tienen que estar preparados ¿La falta de preparación de los colegios nacionales se debe a que no cuentan con un aporte económico por parte del Estado?

Los colegios nacionales tienen un sistema que se llama SAANEE (Servicio de Apoyo y Asesoramiento a las Necesidades Educativas Especiales). Este sistema se encarga de capacitar a los profesores cuando entra una persona neurodiversa en inclusión. Asimismo,  sobre cómo trabajar con esa persona, cómo hacer adaptaciones curriculares, si hay que hacerlas y cómo hacer adaptaciones de un método de enseñanza. La ley dice que debe haber dos alumnos en inclusión por aula. Ello implica un gran gasto económico que el Estado está lejos de abastecer.

En cambio, los colegios privados, brindan un servicio. Si bien es obligatorio que los docentes y los directivos del colegio acepten niños en inclusión, no tienen los departamentos psicopedagógicos preparados para aceptarlos.  Muchas veces la carga de que un niño necesite un acompañante, un terapeuta o si necesita algo, corre por cuenta de los padres aparte de la pensión que deben pagar.

 

“Enviar a una persona con Asperger a una escuela de educación especial no sería justo, porque probablemente el niño no se vaya a desarrollar en las destrezas para las cuales está preparado y enviarlo a una escuela inclusiva que no haga realmente inclusión tampoco es justo, pero es lo menos malo.”

Entonces, ¿considera que no es beneficioso para la persona estar en un colegio inclusivo y deba estar en uno especializado?

Hay un gran problema. La ley generaría de educación que rige tiene un aproximado de 11 años, con ella dejó de existir la escuela de educación especial, salvo para casos marcadamente difíciles y que sí se necesitase asistentes y terapeutas especializados para desarrollo de aprendizaje del niño. La escuela se vuelve regular. Pocos han sido los colegios que se han preparado para el proceso de inclusión. A partir de ahora los colegios son inclusivos sin una fiscalización fuerte por parte del Ministerio de Educación, lo cual genera, en la actualidad, que ninguno esté preparado.

El próximo año, ¿el candidato elegido a la alcaldía de Lima plantea medidas de apoyo para las personas neurodiversas en su plan de gobierno?

Ninguna. Me di el trabajo de revisar todos los planes de gobierno de todos los postulantes y sobre el tema de discapacidad habían cero resultados, salvo en el de Susana Villarán que habían 27 menciones a implementaciones para personas con discapacidad. Neurodiversidad no es un término que uno vaya a encontrar en los planes de gobierno.  El foco o el filtro sería la discapacidad.

El carné de CONADIS brinda beneficios a las personas con discapacidad. ¿Las personas neurodiversas tienen acceso a este carné?

Claro. Dentro de la neurodiversidad hay grados y muchas de ellas tienen acceso al carné de discapacidad. Da algunos beneficios, pero este carné debería servir para que al presentarlo tenga admisión a determinado tipo de universidades o escuelas técnicas, en la práctica sirve para cosas muy pequeñas.

“Cuando un tema les interesa se vuelven expertos en ese tema… Lo que vemos acá como discapacidad en otros lados se ve como un don.”

¿Qué medidas cree que deben tomar las autoridades para ayudar a las personas neurodiversas?

Considerando el caso del Autismo, si bien no hay ninguna estadística en el Perú. Existen estadísticas mundiales donde el 1% de la población tiene Autismo. Si es el 1% de la población, el Perú cuenta con 300 000 personas con autismo. No es raro que una persona tenga un familiar con autismo o conozca a alguien que sí.  Si no se quiere legislar por solidaridad que se legisle por egoísmo, porque es algo que le puede tocar a cualquiera en cualquier momento. Además, las personas con autismo tienen una gran capacidad para sistematizar la información, tienen un gran talento en lo que es híper focalizarse en los temas. Cuando un tema les interesa se vuelven expertos en ese tema, tienen dificultades en el lado social, pero en el ámbito cognoscitivo tienen muchas habilidades y destrezas. Lo que vemos acá como discapacidad en otros lados se ve como un don. Estamos perdiendo 300 000 personas que pueden ser útiles y beneficiosas para la sociedad en su conjunto que no están pidiendo limosnas.

 

 

Una respuesta a “NEURODIVERSIDAD: UN DON Y NO UNA DISCAPACIDAD”

  1. HELEN DE LA CRUZ dice:

    Hola soy Helen.Me preocupa demasiado esta situación de que se vea a las personas con mentes distintas como discapacitados y no enfocarse en potencializarlos.
    Además de no contar con investigadores científicos en sindromes no comunes así como especialistas para ellos ,me pregunto qué será de la vida de estas personas.
    Si con el autismo que es más conocido se tiene estos problemas, qué pasará con los demás poco conocidos.Y esta inercia del Estado en no preocuparse ya en realizar políticas concretas en inclusión educativa de calidad.Es que acaso este mundo no es para todos?,Las escuelas deben recibir e integrar el mundo tal como es con personas neurodiversas y los docentes debemos valorar sus dones y así maximizar su desarrollo.En realidad preocupa este tema y más cuando esta realidad te toca tan de cerca.Me quedo con una frase linda que escuché que las personas neurodiversas sean admiradas y no se sienta compasión de ellas porque no la merecen.

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