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Hoy apareció en un diario de circulación nacional la siguiente nota:

Asperger

A continuación detallamos con notas a pie de página algunos de los despropósitos de la misma. Sólo los más resaltantes como para demostrar que no por ser médico (Adolfo Guevara) se puede opinar sobre cualquier tema.

Ernesto Reaño 

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Asperger

Lunes 18 de marzo del 2013 | 00:45

Hace algunos días estuvo en un sintonizado noticiero matutino un joven portador [r1] de una variedad del síndrome de Asperger[r2] . Es un conjunto de condiciones mentales y conductuales que forman parte del espectro del autista sin serlo[r3] .

Adolfo Guevara,Opina.21

La persona afectada [r4] muestra dificultades en la interacción social y en la comunicación. Para la persona que observamos, era muy leve su trastorno[r5] . A pesar de que hasta el momento no se sabe a ciencia cierta qué produce el trastorno, se sospecha que la teoría de que existe una baja conectividad a nivel de toda la masa encefálica es la que más se acepta[r6] . Dicha teoría hipotetiza que la conectividad entre las neuronas de alta función no funciona correctamente. La baja conectividad sería la causal de dicho trastorno. Al ser un trastorno generalizado del desarrollo, presenta un conjunto de síntomas relacionados y no solo un síntoma. Los portadores de dicho síndrome tienen un deterioro cualitativo en la interacción social[r7]  que se caracteriza por egocentrismo, muy poca preocupación por los demás, falta de conciencia del punto de vista de los otros, falta de empatía y poca sensibilidad hacia los demás. No saben demostrar cuánto les interesa una persona. Relaciones sociales muy limitadas, en los niños y adolescentes torpe interacción[r8]  entre sus compañeros e ingenuidad. Intereses restringidos y repetitivos que persiguen obsesivamente, pero en soledad. Individuos con el síndrome se convierten en personas excéntricas cuya vida se caracteriza por tener una rutina rígida y sistemática. No soportan el menor cambio y, de producirse, les genera una angustia desmedida. Tienen un lenguaje formal, pomposo o pedante, con dificultad para captar un significado que no sea literal, problemas de comunicación con los demás, poca preocupación por las respuestas del otro, falta de comunicación no verbal, impasividad y evitan mirar a los ojos del interlocutor. Se piensa que existe un patrón genético por las similitudes que encontró Hans Asperger entre padres e hijos portadores del síndrome, pero no está demostrado. Lo importante de este cuadro es detectarlo ya que, por la amplia variedad de grados[r9] , es difícil su detección y hemos notado que tienen un coeficiente intelectual normal o superior. Se menciona entre enfermos ilustres[r10]  a Albert Einstein.

¿Cuál es el secreto? Hasta el momento, siempre hemos dicho, a falta de otra explicación, que uno tiene que “sentirse atraído” por el autismo. Para las personas que conocen el tema, esta está perfectamente claro, aunque sabemos que hay profesionales que jamás se sentirán interesados, que son “inmunes” a él. Por este motivo, creemos que es necesario establecer un perfil profesional para aquellas personas que se encargan del cuidado de individuos con autismo.

A continuación destacamos las características que creemos que son más importantes:

1. Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que ser un “aventurero mental” ayuda a sentirse atraído por lo desconocido. Hay personas que temen las diferencias, otras se sienten atraídas y quieren saber más sobre ellas.

1. Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin una intuición social innata. Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.

1. Capacidad para dar sin obtener la acostumbrada gratitud. Se tiene que ser capaz de dar sin recibir mucho a cambio, y no sentirse decepcionado por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, la persona aprenderá a detectar formas alternativas de dar las gracias, y la gratitud de muchos padres a menudo le compensará con creces.

1. Estar dispuesto a adaptar el propio estilo natural de comunicarse y de relacionarse.  El estilo que se requiere está más ligado a las necesidades de la persona con autismo que a nuestro grado espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil de lograr y requiere muchos esfuerzos de adaptación, pero es importante reflexionar acerca de qué necesidades estamos atendiendo.

1. Tener el valor de “trabajar solo en el desierto”. Especialmente cuando se empiezan a desarrollar servicios específicos en un área. Hay tan poca gente que comprenda el autismo, que un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de aplaudido por sus enormes esfuerzos. Los padres han sufrido este tipo de críticas antes, por ejemplo cuando escuchan cosas como “todo lo que necesita es disciplina”, “si fuese mi hijo,….”, etc.

1. No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre el autismo y sobre las estrategias educativas más adecuadas es un proceso continuo, ya que el conocimiento en ambos campos evoluciona continuamente. La formación en autismo nunca se acaba y el profesional que crea que ya la tiene, en verdad la “pierde”.

1. Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de “detective” nunca se acaba.

1. Disponer de capacidades pedagógicas y analíticas extraordinarias. El profesional tiene que avanzar poco a poco y utilizar soportes visuales de manera muy individualizada. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente.

1. Estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales deben estar informados de los esfuerzos de los demás, así como de los niveles de ayuda proporcionados. Esto incluye a los padres, especialmente cuando el niño es pequeño.

1. Humildad. Uno puede llegar a ser “experto” en autismo en general, pero los padres son los expertos sobre su propio hijo y se debe tener en cuenta su experiencia y conocimiento. En el autismo no se necesitan profesionales que quieran permanecer en su “pedestal”. Cuando se colabora con los padres es importante hablar de los éxitos, pero también admitir los fracasos (“por favor, ayúdeme”). Los padres también tienen que saber que el experto en autismo no es un Dios del Olimpo.

Habrá personas que  pensarán que falta la palabra “amor” en esta lista. El amor desde luego es esencial, pero como ya dijo un padre, el amor no es una cura milagrosa. Los padres y los profesionales que confían demasiado en el efecto del amor, pueden decepcionarse. ¿Si el niño no hace suficientes progresos, es porque no ha recibido suficiente amor? Quizás le hayamos amado lo suficiente, pero no ha aceptado todo este amor… Este tipo de actitudes son destructivas y crean un abismo justamente allí donde lo que se necesita es una colaboración óptima.

PS: Theo Peeters e Hilde De Clercq estarán el Lima el 3, 4 y 5 de mayo de 2013.

Versión en PDF: PP 191212 Publimetro – Publimetro – Familia – pag 12

Hace un tiempo empezamos a ocuparnos del tema en este artículo. Ahora quedan hacer unas precisiones fundamentales, sobre todo para aquellos que cuentan con este diagnóstico y sus familiares:

1. Si bien este manual es una guía importante para psiquiatras y algunos psicólogos, su ámbito “oficial” es el de la Asociación Psiquiátrica Norteameriacana, a la cual se adscribe.

2. El Manual diagnóstico de la Organización Mundial de la Salud, el ICD-10, es el que rige los criterios diagnósticos a nivel mundial. En este manual se considera al Síndrome de Asperger como entidad diagnóstica y, al parecer, no será removido de la versión 11 de éste.

3. En la discusión sobre el DSM-V, el grupo de debate termina aceptando que, en el futuro se podrá poner una nota explicando que se diagnostica autismo “a la manera como se llamaba anteriormente Síndrome de Asperger”:

There may be some individuals with subclinical features of Asperger/ASD who seek out a diagnosis of ‘Asperger Disorder’ in order to understand themselves better (perhaps following an autism diagnosis in a relative), rather than because of clinical-level impairment in everyday life. While such a use of the term may be close to Hans Asperger’s reference to a personality type, it is outside the scope of DSM, which explicitly concerns clinically-significant and impairing disorders.  ‘Asperger-type’, like ‘Kanner-type’, may continue to be a useful shorthand for clinicians describing a constellation of features, or area of the multi-dimensional space defined by social/communication impairments, repetitive/restricted behaviour and interests, and IQ and language abilities. 

4. Lo anterior tiene que ver con el hecho de que, como señala Baron-Cohen, el saber psiquiátrico se centra en los síntomas y no las causas. Este mismo investigador está encontrando marcadores genéticos que diferencian al Autismo de Alto Funcionamiento del Síndrome de Asperger (sin dejar de pertenecer ambos a la constelación de las Condiciones del Espectro Autista). Pueden revisarse, también, los siguientes trabajos:

- G. M. McAlonan, C. Cheung, V. Cheung, N. Wong, J. Suckling and S. E. Chua (2009) Differential effects on white-matter systems in high-functioning autism and Asperger’s syndrome. Psychological Medicine , 39, 1885–1893.

- F. Toal, E. M. Daly, L. Page, Q. Deeley, B. Hallahan, O. Bloemen, W. J. Cutter2, M. J. Brammer, S. Curran, D. Robertson, C. Murphy, K. C. Murphy and D. G. M. Murphy (2010) Clinical and anatomical heterogeneity in autistic spectrum disorder: a structural MRI study. Psychological Medicine , 40, 1171–1181.

De los cuales se deduce la pertinencia y la relevancia científica de mantener la categoría diagnóstica de Síndrome de Asperger.

5. Nadie ha dudado jamás, que el Síndrome de Asperger pertenece a las formas leves de las Condiciones del espectro Autista.

6. El “ser Asperger”, trasciende los criterios diagnósticos para convertirse en un grupo que reivindica su derecho a la Neurodiversidad y se ve a sí mismo como una minoría cultural que procesa la información de manera diferente: Aspies for Freedom.

Por todo ello, no sólo no debemos dejar de usar esta categoría (salvo en los países que se rijan por el DSM y que lo obliguen para poder acceder a ayudas) sino que debemos investigar más y mejor.

Ernesto Reaño

Es un proyecto traducir todo el libro.

Los dejo, entonces, con el postfacio y la emocionante cita a Élisabeth Émily.

¿Autista?

“Para nosotros lo esencial es invisible”.

Élisabeth Émily

Postfacio de Theo Peeters.

“invitación a una segunda lectura…”

En medio de nuestras numerosas y ricas correspondencias, Élisabeth Émily, me hizo, de alguna manera, una promesa de un nuevo escrito. No me enojaría si ella no encontrase la fuerza de llevar hasta el fin esta tarea pero quiero, sin embargo, presentarles un extracto de su “segundo libro” el cual me ha dado en total exclusividad! He debido ser todo un estratega para convencerla de mostrarles el texto a continuación dado que teme ser juzgada por sus confesiones.

Si le he insistido tanto es, lo confieso, porque no conozco ningún texto que, en tan pocas palabras, traduzca tan bien lo que es “ser Asperger desde dentro” y defendiendo tanto la riqueza de la neurodiversidad:

“Entre mis 10 y 30 años, más de diez profesionales de todos los géneros se han cruzado en mi camino. Les he confiado mi sentimiento de estar “lejos” y lo íntimo de mis pensamientos, incluso los más honestos y los más aterradores… les confié una “locura” que mi propia madre jamás sospechó, tanto así que la desterré por miedo a que fuese descubierta y ser, entonces, “juzgada”.

Jamás tuve respuesta a mis preguntas. Lo que era no tenía Nombre, o, si había uno, en el mejor de los casos, lo llamaban “traumatismo”. No me sentía, empero, ni “traumatizada” ni “abusada” ni “depresiva”. No, me sentía únicamente “diferente”, “extranjera” y sola. Lo que me asustaba por sobre todo no era tanto el sentimiento de soledad en sí mismo sino este mismo sentimiento mientras me encontraba en medio de los demás. Entonces, cuando la angustia no podía ya ser soportable siempre me pareció que la única solución que me quedaba para poder continuar viviendo era, precisamente, “matarme” simbólicamente.

No tenía ni lugar para “ser” ni semejantes para reconocerme, entonces debí jugar el papel teatral más grande de mi vida: aquel de no ser lo que soy verdaderamente. Existir era volverse invisible, era “ser otro”.

Me tomó tiempo pero aprendí. Aprendí a no reírme demasiado, a no llorar demasiado, a no amar demasiado, a no hablar demasiado. Me volví eficaz, cuerda, edulcorada, sumisa… Me volví (re)negada, olvidada, desafectada… todo por no ser aquello que definían sin cesar como un ser “aberrante”, “extraño”, “en su mundo”, es decir, “no visitable”…. Me transformé en “ustedes” para no tener más miedo de ser “yo”. A fuerza de observación y de errores me volví “normal”, terriblemente normal, aun si temo frecuentemente hacer un desvío incontrolable que me traicione y me ponga al descubierto.

Había “desaparecido”… hasta que pude dar vida a un niño que iba a atravesar lo que yo había atravesado. Cuando mi hijo tuvo tres años, leí sus ojos y leí su corazón. Él hizo saltar en mí emociones y sentimientos sepultados. Luego vi el ensañamiento del mundo alrededor suyo que lo definía como un niño “descortés y maleducado”. Iban a volverlo loco en esta ocasión.

El mundo nos ha pedido escoger entre “vivir de otra manera” o “no existir en absoluto”. Debí hacer esta elección. Louis no lo debe. Él debe poder existir plenamente, ni de otro modo ni en silencio.

Pero estoy contenta con mi vida y por nada del mundo quisiera “cambiar de piel” cuanto más conozco nuestras riquezas y cuanto más orgullosa de mi combate.

Y si escribo, desde siempre, es para mantener aunque sea un poco mi indecible e invisible “yo”. Las letras se vuelven mi voz, mis ojos, mis emociones, mis sueños… A falta de ser vista algún día por otro tal como soy verdaderamente, escribo al menos para no aparentar que no me veo a mí misma.

Ahora que todo cobra sentido, que una palabra reconocería quizá mi diferencia y, de hecho, mi existencia, no he tenido jamás tantas ganas de vivir… Jamás tantas ganas de reír, amar, llorar, hablar, bailar, jugar, cantar, viajar, encontrar, gritar, saltar, compartir…

… y escribir la vida porque estoy enamorada de la humanidad, apasionadamente enamorada de la humanidad, de sus fuerzas y de sus tragedias, y lo único que me falta aún cruelmente hoy es poder vivir plenamente la mía…

… demasiado miedo todavía ante una marea de emociones incontrolables e inaceptables, de un sueño de belleza sin realidad, de un imposible encuentro mío con el mundo, de un renacimiento decepcionante… Aterrorizada por la idea de ser obligada a desaparecer una segunda vez.”

Este libro confirma que la situación francesa debe cambiar, que es necesario formar profesionales y proponer respuestas educativas adaptadas a las personas con autismo, y esto para cada “nivel” de autismo, desde la deficiencia hasta el superdotado.

En el estado actual de las cosas, ¡estamos quitándoles su derecho de “SER”, su voz, su futuro y sus sueños!

Theo Peeters

Traducción (c) Ernesto Reaño

El tema a tratar será: “Combatiendo los Mitos: futuro y perspectiva del Síndrome de Asperger desde la Neurodiversidad”.

Mayor información en la página web de Asperger Chile.

¡Los esperamos!

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